Internationale Epilepsie dag – 13 februari 2023

Epilepsie is wereldwijd de meest voorkomende chronische hersenaandoening.

In België heeft 1 op 100 mensen epilepsie. In een stad als Gent zouden dat er bijvoorbeeld meer dan 2500 zijn. Niet niks!
En toch weet de gemiddelde mens op straat dit niet… Dit komt door het grote taboe dat er nog rond hangt, gevoed door allerlei foute fabels.

De jaarlijkse Internationale Epilepsiedag wil daar verandering in brengen.
Over de hele wereld heen wordt er op deze dag extra aandacht aan epilepsie besteed voor meer kenbaarheid en om het taboe te doorbreken. En dat is heel hard nodig

Dit jaar ligt de focus van de actie op het stigma waarmee mensen met epilepsie mee moeten leven. Epilepsie beïnvloedt bijna elk aspect van hun leven. Voor veel mensen met epilepsie is het stigma dat aan de ziekte kleeft soms moeilijker om mee om te gaan dan de ziekte zelf. Mensen met epilepsie en hun families zijn soms het doelwit zijn van discriminatie en mensenrechtenschendingen. Dit moet stoppen.

 

Onze actie

Ook dit jaar willen we zoveel mogelijk (monumentale) gebouwen, standbeelden, bedrijven enz. paars verlichten.

De Epilepsie Liga neemt contact op met lokale besturen en (grote en kleine) ondernemingen om hen aan te moedigen deel te nemen.
Vorig editie was zeker een succes: Zo kleurde de Ghelamco arena van voetbalclub KAA Gent op alsook het cultureel centrum van Aalst en heel wat lokale besturen zijn creatief geweest. Zij verlichtten hun (historisch) gemeentehuis, fonteinen, het digitaal infoscherm, kerken, enz.
Bovendien maakte TV Limburg tijd vrij voor een interview.

Met deze kleine actie staken we een hart onder de riem van alle mensen die epilepsie hebben en hun omgeving!

 

Ons doel?

Dat er meer over epilepsie kan gesproken worden. Over wat epilepsie wél en niet is, en over welke impact deze aandoening heeft op het dagelijks leven, zowel fysiek als mentaal. We willen vooral ook epilepsie uit de taboesfeer halen.

Internationale Epilepsiedag is een gezamenlijk initiatief van het International Bureau for Epilepsy
(IBE) en de International League Against Epilepsy (ILAE).
Neem zeker ook een kijkje op de website van International Epilepsy Day

 

Documenten

Wil je graag ook jouw werkgever overtuigen om jouw werkplek paars te laten kleuren maar je weet niet goed hoe je eraan moet beginnen?
Hieronder vind je:

Ben je werkzaam bij steden en gemeenten en wil je graag aan onze actie deelnemen?

  • Een persdossier voor steden en gemeenten
  • Logo van de Epilepsie Liga

Werk je in een ziekenhuis en wil je graag met jouw dienst een standje opzetten?

  • We hebben een standaard pakket ter beschikking dat via info [at] epilepsieliga [dot] be (subject: Aanvraag%20Standaard%20pakket) kan besteld worden. Het pakket is gratis en wordt via de post verstuurd. In het pakket zitten: diverse flyers, tattoos en affiches. 

Getuigenissen

Charlotte, 26 jaar oud.

Als kind kreeg ik de diagnose epilepsie. Eerst werd er een vorm vastgesteld die velen zullen
herkennen, namelijk ‘absences’. Tijdens zo’n aanval ben ik enkele tellen afwezig. Paar jaar
later kwam daar ‘myoclonia’ epilepsie bij. Het uit zich bij mij op een unieke manier die niet
zoals gewoonlijk hoort bij deze vorm. Als ik een aanval heb, beginnen mijn oogleden
consequent te trillen en draaien mijn ogen weg. Dat blijft zo doorgaan totdat iemand mij
noodmedicatie toedient. Daarna lig ik vier tot vijf uur plat op bed en kan ik helemaal niets
meer, want de noodmedicatie werkt spierverslappend. Na de toediening, wanneer ik ga
slapen, draag ik een oogmasker om het trillen van mijn ogen wat te
verminderen/onderdrukken. Dit helpt erg goed.”
IED is voor mij belangrijk omdat er dan internationaal aandacht wordt gegeven aan epilepsie.
Die aandacht is hard nodig. Meer bewustzijn creëren omtrent epilepsie. Wie kan beter
verhalen en ervaringen over epilepsie vertellen als de mensen met epilepsie zelf. Zo ben ik
hier ook mee begonnen. Ik ben actief op social media omdat ik daar ook veel jongeren en
jongvolwassen mee kan bereiken.
Dit is ook een dag om het te ‘vieren’. Zo kun je bijvoorbeeld zelf paarse kleding aan doen
(paars is het symbool voor epilepsie) en kan je activiteiten organiseren bij jou in de buurt.
Soms worden er al publiekelijke activiteiten hiervoor georganiseerd.
Epilepsie heb je namelijk niet alleen!