Internationale Epilepsie dag – 12 februari 2024

Epilepsie is wereldwijd de meest voorkomende chronische hersenaandoening.

In België heeft 1 op 100 mensen epilepsie. In een stad als Gent zouden dat er bijvoorbeeld meer dan 2500 zijn. Niet niks!
En toch weet de gemiddelde mens op straat dit niet… Dit komt door het grote taboe dat er nog rond hangt, gevoed door allerlei foute fabels.

De jaarlijkse Internationale Epilepsiedag wil daar verandering in brengen.
Over de hele wereld heen wordt er op deze dag extra aandacht aan epilepsie besteed voor meer kenbaarheid en om het taboe te doorbreken. En dat is heel hard nodig

Dit jaar ligt de focus op de fabels waarmee mensen met epilepsie geconfronteerd worden. Epilepsie beïnvloedt bijna elk aspect van hun leven. Voor veel mensen met epilepsie zorgen deze fabels voor veel onnodige hindernissen in hun dagelijkse leven.
Mensen met epilepsie en hun families zijn soms het doelwit van discriminatie en mensenrechtenschendingen. Dit moet stoppen.

Onze actie

Ook dit jaar willen we zoveel mogelijk (monumentale) gebouwen, standbeelden, bedrijven enz. paars verlichten.

De Epilepsie Liga neemt contact op met lokale besturen en (grote en kleine) ondernemingen om hen aan te moedigen deel te nemen.
Vorig editie was zeker een succes: Zo kleurde de Ghelamco arena van voetbalclub KAA Gent op alsook het cultureel centrum van Aalst en heel wat lokale besturen zijn creatief geweest. Zij verlichtten hun (historisch) gemeentehuis, fonteinen, het digitaal infoscherm, kerken, enz.

Met deze kleine actie steken we een hart onder de riem van alle mensen die epilepsie hebben en hun omgeving!

Hoe kan jij helpen? 

  • Heb jij epilepsie? Deel jouw verhaal met de wereld #mijnepilepsieverhaal #MyEpilepsyJourney
  • Trek die dag jouw mooiste paarse outfit aan en tag ons op jouw socials
  • Deel de fabels - je vindt er enkele hieronder bij 'Documenten'. 
  • Spreek jouw gemeente aan en vraagt of ze een gebouw paars willen verlichten
     

Ons doel?

Dat er meer over epilepsie kan gesproken worden. Over wat epilepsie wél en niet is, en over welke impact deze aandoening heeft op het dagelijks leven, zowel fysiek als mentaal. We willen vooral ook epilepsie uit de taboesfeer halen.

Internationale Epilepsiedag is een gezamenlijk initiatief van het International Bureau for Epilepsy (IBE) en de International League Against Epilepsy (ILAE).
Neem zeker ook een kijkje op de website van International Epilepsy Day

Documenten

Wil je graag ook jouw werkgever overtuigen om jouw werkplek paars te laten kleuren maar je weet niet goed hoe je eraan moet beginnen?
Hieronder vind je:

  • Een standaard mail die je naar hartenlust kan personaliseren en aan jouw werkgever kan bezorgen
  • Een document over Internationale Epilepsie dag en wat Epilepsie nu juist is.

Ben je werkzaam bij steden en gemeenten en wil je graag aan onze actie deelnemen?

Werk je in een ziekenhuis en wil je graag met jouw dienst een standje opzetten?

  • De flyer kan je via info [at] epilepsieliga [dot] be (subject: Aanvraag%20Standaard%20pakket) aanvragen. Deze worden gratis via de post verstuurd. 

Getuigenissen #MyEpilepsyJourney #MijnEpilepsieVerhaal

Charlotte, 27 jaar oud.

Als kind kreeg ik de diagnose epilepsie. Eerst werd er een vorm vastgesteld die velen zullen
herkennen, namelijk ‘absences’. Tijdens zo’n aanval ben ik enkele tellen afwezig. Paar jaar
later kwam daar ‘myoclonia’ epilepsie bij. Het uit zich bij mij op een unieke manier die niet
zoals gewoonlijk hoort bij deze vorm. Als ik een aanval heb, beginnen mijn oogleden
consequent te trillen en draaien mijn ogen weg. Dat blijft zo doorgaan totdat iemand mij
noodmedicatie toedient. Daarna lig ik vier tot vijf uur plat op bed en kan ik helemaal niets
meer, want de noodmedicatie werkt spierverslappend. Na de toediening, wanneer ik ga
slapen, draag ik een oogmasker om het trillen van mijn ogen wat te
verminderen/onderdrukken. Dit helpt erg goed.”
IED is voor mij belangrijk omdat er dan internationaal aandacht wordt gegeven aan epilepsie.
Die aandacht is hard nodig. Meer bewustzijn creëren omtrent epilepsie. Wie kan beter
verhalen en ervaringen over epilepsie vertellen als de mensen met epilepsie zelf. Zo ben ik
hier ook mee begonnen. Ik ben actief op social media omdat ik daar ook veel jongeren en
jongvolwassen mee kan bereiken.
Dit is ook een dag om het te ‘vieren’. Zo kun je bijvoorbeeld zelf paarse kleding aan doen
(paars is het symbool voor epilepsie) en kan je activiteiten organiseren bij jou in de buurt.
Soms worden er al publiekelijke activiteiten hiervoor georganiseerd.
Epilepsie heb je namelijk niet alleen!

Domenica, 28 jaar oud

Ik ben Domenica, ondertussen 28 jaar en sinds mijn 4e epilepsie patiënt maar pas een vaste diagnose rond mijn 14e : refractaire frontale kwabepilepsie.
Als kind ging ik naar Hasselt in het ziekenhuis tot mijn 12e. Daar werd ik door de neuroloog uitgemaakt dat ik alles verzon, dat ik me alles inbeeldde, dat ik psychisch gestoord was. Dat was een klap op mijn gezicht.
Ik heb geluk gehad om nadien heel snel naar Leuven te mogen gaan. Mijn professor heeft mij na mijn lange verhaal direct opgenomen op de videokamer. Daar deed ik tot 56 aanvallen per dag, waardoor ze dus zeker waren dat ik epilepsie had. Jammer genoeg werd er weinig gezien op de eeg's die gemaakt werden.
Ik ben verschillende keren op spoed moeten binnen komen. Reeksen van aanvallen. 8 tot 12 stuks op een half uur tijd. Mijn lichaam was op, ze is nog steeds op. Er kon toen niks gedaan worden, tot op mijn 15e.

Toen kwam de NVS uit en ik kon meedoen aan het onderzoek. We zijn er snel achter gekomen dat dit niet geschikt was voor mij. Op die leeftijd werd mij ook duidelijk gemaakt dat ik waarschijnlijk niet aansvalsvrij kon geraken.

Ondertussen zijn er korte periodes geweest zonder aanvallen. Maar ik krijg ze nog steeds dagelijks. 2 jaar geleden in september heb ik opnieuw een week video eeg gehad met alle scans en wat er mogelijk was, met hetzelfde resultaat als anders. Ze zien kleine kleine piekjes maar kunnen geen plaats vaststellen, ook niet door alle scans die ze gedaan hebben.

Toen kwam er een nieuwe scanner uit, de enige in België, die stond in Brussel, daar mochten we naar toe! Daar wordt de eeg vast gemaakt, en mag je de speciale scanner in, met een magnetische deur van meer als 30 cm. YES, gelukt. Ze hadden resultaat. Ondertussen was mijn dossier door Europa gegaan en een Franse epileptoloog gaf hetzelfde aan als wat de laatste nieuwe scanner aangaf.

Nu ben ik 28, nieuwsgierig naar de diepte eeg. Die heb ik 2x uitgesteld maar ik heb geen keuze. Ik wil antwoorden. Zit het rond die plek? Moeten ze alleen die haard wegnemen en kan ik met mijn bijhaarden aansvalsvrij leven met medicatie? Zit het te diep? Daar hebben ze wel schrik voor.
Nu met mijn dagelijkse aanvallen wachten we intens af tot de dag daar is, 16 januari. Meer angst dan nieuwsgierigheid is wat ik voel.

Ondanks de dagelijkse strijd die ik meemaak probeer ik met een lach door het leven te gaan ook al is dat niet iedere dag zo makkelijk! Maar we vechten hier samen tegen, jij en ik!

Groetjes Domenica