Detectiesystemen

Kunnen epilepsieaanvallen gedetecteerd worden?

Vele bedrijven en onderzoekscentra zijn bezig met het ontwikkelen van apparaten of app’s die epileptische aanvallen moeten detecteren, of hebben die reeds ontwikkeld. Deze toestellen kan men soms  aankopen, huren of lenen. Het belang is groot, en daarom zijn de verwachtingen hoog. Eén voorbeeld, vaak het belangrijkste, is het detecteren van aanvallen in de slaap zodat een alarmsignaal wordt gegeven. Thuis kan het huisgenoten alarmeren die zelf slapen;  in zorginstellingen kan het dienstdoende verpleegkundigen waarschuwen. De huisgenoten kunnen met vertrouwen goed slapen, de verpleegkundigen kunnen hulp geven daar waar nodig op het juiste moment. Belangrijk is natuurlijk dat al de aanvallen die mogelijk gevaarlijk kunnen zijn, herkend worden, zonder dat het toestel in alarm gaat bij een normale beweging in de slaap zoals zich omdraaien. Dat is de ideale wereld.

Er zijn echter veel verschillende aanvallen: aanvallen die met veel bewegingen van armen en/of benen gepaard gaan, aanvallen waarbij enkel de spieren worden opgespannen, aanvallen waarbij de ademhaling moeilijk verloopt, soms tezamen met urineverlies, dan weer met een luide schreeuw of aanvallen die juist heel stil verlopen. Bij de ene patiënt komen verschillende types aanvallen voor, bij de andere is het steeds hetzelfde beeld. Aanvallen kunnen in het verloop van de tijd ook wijzigen van type bijvoorbeeld onder invloed van een behandeling of door een evolutie van de onderliggende aandoening.
En dat moet 1 toestel of 1 software kunnen detecteren? Dat kan niet, en daarom zijn er ook vele types toestellen en app’s: het ene baseert zich op bewegingen of vallen, het ander op hartactiviteit, andere op het urineverlies of nog andere op hersenactiviteit of combinaties hiervan. Sommige toestellen moet je op het lichaam aanbrengen (bv. rond een arm), andere worden in of naast het bed of onder de matras gelegd.

Epilepsie is een aandoening die veel voorkomt, de zorg die het met zich meebrengt ’s nachts is vaak zwaar. Daarom zijn er veel bedrijven die het een interessante en mogelijk winstgevende ‘markt’ vinden.
En dat maakt het moeilijk: waardeloze apparaten waarvan het soms niet duidelijk is hoe ze werken, worden verkocht als het “ei van Columbus”. Hele goede apparaten die 1 of meerdere types aanvallen goed kunnen onderscheiden, waarbij het duidelijk is hoe ze precies werken, bestaan ook. Maar  werken ze dan bij die ene bepaalde patiënt? Dat kan niemand voorspellen. Zijn ze goed werkzaam voor heel veel patiënten? Dat moet onderzocht worden in grote studies. Niemand wil een medicijn innemen dat getest is op een paar mensen, maar wel een medicijn waarvan het duidelijk is bij welk type aanvallen het een goede bescherming biedt in grote groepen. Dit is hetzelfde voor medische toestellen.

En dat is ook een probleem: wetenschappelijke studies voor aanvalsdetectie-apparaten zijn klein in omvang, beperkt in aantal en dus onvoldoende zekerheid biedend, of zijn nog aan de gang. Hoopvol is dat vele centra druk aan de weg timmeren en dat elk jaar meer kennis wordt verkregen.

In het kort:
Is er een apparaat of app dat aanvallen kan detecteren bij alle patiënten? Neen.
Is er een toestel dat bij een bepaalde patiënt nuttig kan zijn: misschien, dat weten we niet, maar het is zeker dat de werking niet gegarandeerd is in alle gevallen.
Komt er in de toekomst een goed toestel of app op de markt dat wetenschappelijk een bewezen nut heeft? Misschien, dat hopen we.

Kan u dan toch niet een apparaat aanschaffen met de idee “iets is beter dan niets”? Dat staat u vrij, maar de vraag is of het de kosten en de moeite waard is. Bepaal eerst goed wat u precies zou willen detecteren. Laat u leiden door goede informatie waarbij het duidelijk is voor welk type aanvallen het apparaat ontworpen is, hoe het werkt en kijk of er toch enig studiewerk is verricht bij een grotere patiëntengroep. Maar onthoud dat de wetenschap nog niet heel ver is in het onderzoek en dat geen enkel apparaat alles kan detecteren en nooit garanties biedt.

De Epilepsie Liga wil met deze informatie u de moed niet ontnemen: in de toekomst kunt u hier misschien lezen dat apparaat X of Y zeer betrouwbaar is voor een bepaald aanvalstype of zelfs meerdere types. Het is belangrijk als u specifieke vragen hebt hierover, dit te bespreken met uw neuroloog.
Als u informatie wil hebben over 1 toestel, of bovenstaande raadgevingen heel uitgebreid wil nalezen, dan is de website www.aanvalsdetectie.nl een goede bron van informatie. Opgelet, dit is een Nederlandse website waar soms informatie staat over “zorgverzekeraars” en “patiëntenvereniging”, die niet van toepassing is voor België. 
Algemene vragen kunt u ook stellen via e-mail aan de Epilepsie Liga via info [at] epilepsieliga [dot] be.

Dr. Pieter Jan Simons
Bestuurslid Epilepsie Liga