Epilepsie bij jongeren
Met de tijd zal de jongere meer informatie wensen over zijn epilepsie en de gevolgen hiervan op zijn persoonlijk leven, beroep, sociale contacten, leven met een partner, kinderen krijgen... Praat er samen over. Laat de jongere zoveel mogelijk meedoen aan activiteiten aangepast aan zijn of haar leeftijd: hobby's, uitgaan, reizen...
De puberteit is voor elke jongere een periode van heftige emoties, onzekerheid, experimenteren, en een zoektocht naar zichzelf. Voor kinderen die hun tienerjaren ingaan met een goed gevoel van eigenwaarde, kan de impact van epilepsie minimaal zijn. Maar epilepsie kan problemen met een laag zelfbeeld, afhankelijkheid, stemmingswisselingen of gedragsproblemen ook verergeren of creëren.
Het is niet gemakkelijk om je tienerzoon of -dochter met (een actieve) epilepsie aan te moedigen verantwoordelijkheid op te nemen voor hun eigen leven en dus ook hun epilepsie. Toch weten we dat ze in de overgang naar volwassenheid best zaken leren aanpakken zoals:
- Ontdekken dat epilepsie deel is van wie ze zijn, maar ze ‘zijn’ niet hun epilepsie.
- Meer te weten komen over hun epilepsie, zodat ze zelf op het gepaste moment meer verantwoordelijkheid kunnen opnemen
- Hun eigen leven leiden en goede keuzes kunnen maken in hun leven, bv ivm medicatie-inname, voldoende slaap, geen alcohol of drugs gebruiken,… maar ook qua werk, hobby's, vriendschappen en relaties,…
Kinderen met een intelligentieniveau dat minstens rond het gemiddelde ligt en waarbij epilepsie goed onder controle is, hebben de mogelijkheid om de nodige onafhankelijkheid te ontwikkelen tijdens hun adolescentie en volwassenheid.
Ouders van tieners met bijkomende (fysieke en/of verstandelijke) beperkingen staan voor andere uitdagingen op verschillende levensdomeinen: werk, wonen, juridische en financiële zekerheid, … en dit in combinatie met een epilepsie die al niet goed onder controle is.
De Epilepsy Foundation uit Amerika heeft een boeiend filmpje gemaakt in het Engels voor jongeren met epilepsie. Je kan het onderaan de pagina bekijken.
Op zoek naar lotgenoten? Er bestaan heel wat privégroepen op Facebook waar je met al je vragen terecht kan.
Het is een goed idee om je vriend(in) te vertellen dat je epilepsie hebt. Misschien wil je dit nog niet vertellen bij de aanvang van de relatie. Mogelijks ben je tot over je oren verliefd en wil je nog niet over epilepsie beginnen. Toch zal je relatie groeien en zullen jullie ook meer en meer elkaar vertrouwen en over intieme zaken praten.
Het is belangrijk om een bepaald moment ook over epilepsie te praten. Het maakt een deel uit van je leven, je bent ermee bezig, soms zijn er goede periodes en soms zijn er ook veel twijfels. Als je vriend(in) jou graag ziet zal hij/zij ook graag betrokken zijn bij jouw leven. Dit gaat over zowel de leuke als minder leuke aspecten.
Wie een rijbewijs wil behalen, moet voldoen aan enkele voorwaarden die beschreven staan in de wet. Mensen met epilepsie mogen niet autorijden, tenzij ze één jaar aanvalsvrij zijn. Al meteen een goede reden om trouw jouw geneesmiddelen te nemen…
Ben je een jaar aanvalsvrij? Vraag dan aan je neuroloog een geschiktheidattest. Hiermee kan je bij de gemeente, nadat je natuurlijk geslaagd bent voor je theoretisch en praktisch rijexamen, jouw rijbewijs gaan halen.
Veel succes met het behalen van je rijbewijs!
Je beslist natuurlijk zelf of je aan de medestudenten vertelt dat je epilepsie hebt of niet.
Je kan wel best vertellen tegen jouw goede vrienden dat je epilepsie hebt. Op deze manier zijn ze op de hoogte waarmee jij bezig bent en kan je hen ook uitleggen wat epilepsie voor jou betekent. In dat geval kan je hen ook uitleggen wat ze moeten doen in het geval van een epilepsie aanval. Je kan hierdoor ook gerust gesteld zijn omdat je vrienden dan weten hoe te reageren bij een aanval.
Indien je graag hebt dat alle leerlingen op de hoogte zijn, is het belangrijk om hen ook goed te informeren over epilepsie. Dat is misschien moeilijk om dit zelf allemaal te doen. Indien je vertrouwen hebt in één van de leerkrachten kan je dit misschien eerst met haar/hem, je ouders en je goede vrienden eerst bespreken hoe je dit wil aanpakken.
Wees er van bewust dat de maatschappelijke assistenten van de Vlaamse Liga tegen Epilepsie ook altijd in de klas uitleg willen komen geven.
Wanneer je met je vrienden uitgaat, is het niet makkelijk om steeds een glas alcohol te weigeren. Alcohol is geen oorzaak van epilepsie, maar kan wél een aanval uitlokken, zeker bij overmatig alcoholgebruik. Bovendien beïnvloedt alcohol de werking van sommige anti-epileptica en vermeerdert het eventuele bijwerkingen van de medicatie (slapeloosheid, evenwichtstoornissen,… ). Leg aan je vrienden uit waarom je niet drinkt. Dit maakt het voor jou een pak makkelijker en veiliger.
Voor het overgrote deel van de mensen die epilepsie hebben is dit het geval: zij gaan naar school of werk, doen aan sport, trouwen, … Indien de betrokkene niet aanvalsvrij is, dient er rekening gehouden te worden met een aantal beperkingen: bij zwemmen, autorijden, uitoefenen van bepaalde beroepen, …
Slechts een klein aantal mensen is flitsgevoelig, dit wil zeggen dat ze aanvallen krijgen door bijvoorbeeld lichtflitsen op een fuif. De meeste mensen met epilepsie kunnen naar optredens of feestjes gaan, televisie kijken, op de computer werken en spelletjes spelen. Als een aanval optreedt tijdens het uitgaan, kun je bij je neuroloog nagaan of je flitsgevoelig bent, maar het kan ook gewoon toeval zijn. Indien jij, zoals de meesten, niet flitsgevoelig bent, kun je zeker mee feesten!
Bij ongeveer 70% van de jongeren zijn de aanvallen met geneesmiddelen te onderdrukken. Deze medicijnen genezen de epilepsie echter niet. Na een periode van 3 tot 5 jaar aanvalsvrij zijn, wordt in overleg met de neuroloog de mogelijkheid bekeken of de medicatie afgebouwd kan worden. Na stopzetting van de medicatie blijft een aantal van de betrokkenen zonder aanvallen.
Van de mensen met epilepsie die stipt en regelmatig hun medicijnen nemen, raakt ongeveer 30% niet aanvalsvrij. In sommige gevallen wordt een hersenoperatie overwogen. Het is belangrijk om zich te houden aan bepaalde leefregels, goede informatie en erover te praten.
Een regelmatig leven is voor iedereen goed, maar zeker voor mensen met epilepsie. Op die manier kun je niet alleen je medicatie op hetzelfde tijdstip nemen, maar heb je ook voldoende nachtrust. Slaapgebrek kan namelijk wel een uitlokkende factor zijn voor aanvallen en jongeren zijn hiervoor bijzonder gevoelig. Dat betekent niet dat jongeren met epilepsie per se moeten vertrekken nog voor het feest goed en wel begint. Maar zorg voor die belangrijke, verkwikkende en regelmatige nachtrust!
De richting die je volgt in het secundair onderwijs, zeker in het beroeps- en technisch onderwijs, bepaalt mee welk beroep je later zal uitoefenen. Een deel van de jongeren met epilepsie zullen op volwassen leeftijd aanvalsvrij zijn. Anderen echter zullen nog meer of minder frequent aanvallen vertonen.
Om veiligheidredenen kan de epilepsie jou verhinderen sommige beroepen uit te voeren ( vrachtwagen- of buschauffeur, bedienen van elektrische machines, hoogtewerken, piloot, …). Voor de meeste beroepen echter vormt het hebben van epilepsie geen enkel probleem. Als je vanaf het begin rekening houdt met het hebben van epilepsie, zal je achteraf niet voor onaangename verrassingen staan.
Het lijkt misschien onlogisch, maar we vinden het toch verkeerd om een bepaalde richting in het secundair onderwijs te verbieden voor jongeren. Anderzijds moet je ook wel beseffen dat bepaalde toekomstige beroepen moeilijk zullen liggen als de epilepsie nog actief zou zijn op dat ogenblik.
Je kan best eens samen met je ouders met je school gaan praten, zo kunnen misschien een paar vragen opgelost geraken.
Medicatie die je regelmatig neemt, onderdrukt aanvallen. Hierdoor voel je je perfect gezond waardoor je de indruk krijgt dat je medicatie niet meer nodig is. Maar niets is minder waar!
Je medicatie stipt innemen blijft een must. Als je een lange tijd aanvalsvrij bent, kun je in overleg met je neuroloog de medicatie afbouwen. Dit hangt vooral af van het soort epilepsie dat je hebt.
Wat voorbehoedsmiddelen betreft moeten de meisjes hun gynaecoloog of huisarts wel op de hoogte brengen van hun epilepsie, want sommige medicijnen verminderen de werking van de pil. Vandaar dat hun pil sterker moet gedoseerd zijn. Het is belangrijk om met jouw arts te overleggen!
Mensen met epilepsie kunnen een perfect normaal seksleven hebben, want het klopt niet dat dit een aanval kan uitlokken. Je kan natuurlijk wel schrik hebben dat er iets zou kunnen gebeuren tijdens een intiem moment (bv. Tijdens een kus, of in de badkamer, of tijdens het vrijen, …). Dat zal natuurlijk in de eerste plaats afhankelijk zijn van de mate dat de aanvallen onder controle zijn en hoe vaak je nog aanvallen hebt. Indien je nog regelmatig aanvallen hebt en je hebt een relatie, dan kan je het best eerlijk zijn met jouw vriend(in) over jouw twijfels of gevoelens over epilepsie. Mogelijks heeft de andere partij ook een heleboel vragen en je kan je door het praten een aantal angsten van de baan krijgen. Het is belangrijk om in een relatie wederzijds vertrouwen op te bouwen waardoor je over dergelijke zaken gemakkelijker kan praten.
Als het kriebelt moet je sporten. Sporten is nu eenmaal gezond, ook voor jou! Wel moet je, door jouw epilepsie, rekening houden dat je door een aanval in een gevaarlijke situatie kan terecht komen. Bijvoorbeeld bij het zwemmen laat je je het beste begeleiden door iemand die jou uit het water kan halen indien je een aanval krijgt.
Fietsen kan perfect als je op een veilige plaats rijdt, buiten het drukke verkeer. Een helm is voor iedereen nuttig en kan jouw hoofd ook goed beschermen in geval van een aanval tijdens het fietsen. Epilepsie hoeft je dus niet tegen te houden om te sporten, zeker niet indien je rekening houdt met deze kleine voorzorgmaatregelen.
Alleen sporten zoals speleologie, bergbeklimmen, watersporten, diepzeeduiken,… zijn af te raden want in deze omstandigheden een aanval krijgen zou wel zeer gevaarlijk kunnen zijn voor jou én je sportvrienden. Hoe beter de epilepsie onder controle is, hoe veiliger natuurlijk sport is voor een jongere met epilepsie.
Neen, als je een nieuwe epilepsieaanval krijgt, ben je onmiddellijk rijongeschikt en mag je niet meer met de auto rijden. Je gaat best zo snel mogelijk bij de neuroloog en laat jouw rijbewijs op de gemeente medisch schorsen. Als de neuroloog jouw opnieuw rijgeschikt verklaart mag je terug met de auto rijden en je rijbewijs gaan halen bij de gemeente.
Het rijbewijs zal telkens maar voor een beperkte periode worden uitgeschreven. De regelgeving hierover vind je ook terug in de brochure: Rijbewijs & rijgeschiktheid – of op deze pagina.
