Epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking
Epilepsie en verstandelijke beperking kunnen samen voorkomen. In sommige gevallen kan epilepsie zelf bijdragen aan verstandelijke beperking. Zeer frequente of langdurige epileptische aanvallen kunnen de werking van de hersenen aantasten en, als ze niet goed onder controle worden gehouden, na verloop van tijd cognitieve problemen veroorzaken. Het vroegtijdig herkennen en behandelen van epilepsie is cruciaal om de mogelijke gevolgen voor het intellectueel functioneren te minimaliseren.
Aan de andere kant kunnen mensen met een verstandelijke beperking een hoger risico hebben op het ontwikkelen van epilepsie. De redenen voor deze associatie kunnen veelzijdig zijn, waaronder structurele hersenafwijkingen of genetische factoren. In deze groep zal behandeling van de epilepsie aanvallen een veel beperktere (tot geen) invloed hebben op het verstandelijk functioneren.
De combinatie van epilepsie en verstandelijke beperking heeft een impact op verschillende aspecten van het dagelijks leven. Er kunnen problemen ontstaan op het gebied van communicatie, leren, sociale interacties en zelfstandig leven. Inzicht in al deze mogelijke gevolgen is essentieel voor het creëren van een ondersteunende omgeving.
Hoewel therapieresistentie vaker voorkomt bij mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie, is het cruciaal om te benadrukken dat elk geval uniek is. Sommige mensen reageren goed op behandeling en met zorgvuldig management en ondersteuning kunnen aanvallen effectief onder controle worden gehouden.
In het algemeen vereist de behandeling van epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking een gezamenlijke inspanning van ouders, opvoeders en andere zorgverleners. Regelmatige communicatie en aanpassingen van het zorgplan op basis van de reactie van de persoon in kwestie zijn van groot belang.
Epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking is soms moeilijker te behandelen. Verschillende factoren dragen bij aan deze complexiteit:
- Mensen met een verstandelijke beperking kunnen problemen hebben met het effectief communiceren van hun symptomen, waardoor het moeilijk is om aanvallen te identificeren en te behandelen. Dit kan resulteren in vertragingen bij het aanpassen van medicatie of het uitvoeren van andere therapeutische interventies.
- De onderliggende oorzaken van zowel epilepsie als verstandelijke beperkingen kunnen met elkaar samenhangen. Epilepsiesyndromen (zoals Lennox-Gastaut, Dravet of West syndroom,...), structurele hersenafwijkingen en stofwisselingsstoornissen die bijdragen aan verstandelijke beperkingen kunnen ook de kans op epilepsie vergroten. Het aanpakken van deze complexe factoren vereist een gecoördineerde en multidisciplinaire aanpak.
- Het correct innemen van medicatie kan een uitdaging zijn voor mensen met een verstandelijke beperking door factoren zoals problemen met het begrijpen van medicatie instructies of het beheren van dagelijkse routines. Slechte therapietrouw kan bijdragen aan onvoldoende aanvalscontrole.
- Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak geassocieerde problemen, zoals gedragsstoornissen of psychiatrische aandoeningen. Deze kunnen de behandeling van epilepsie bemoeilijken en vereisen een gecoördineerde en multidisciplinaire aanpak.
Wat is het Lennox-Gastautsyndroom (LGS)?
Het Lennox-Gastautsyndroom is een zeldzame en ernstige soort epilepsie die begint op kinderleeftijd. LGS is gekenmerkt door een combinatie van verschillende soorten aanvallen, een specifiek EEG-patroon, gedrags- en ontwikkelingsproblemen.
In Europa komt LSG bij ongeveer 2-3 op de 10000 kinderen voor. Het exacte aantal kinderen met LGS is niet gekend, maar vermits de aanvallen meestal onbehandelbaar zijn en LSG niet overgaat, vormt de groep kinderen met LSG zo’n 3% van de groep kinderen met een actieve epilepsie.
Het syndroom van Lennox-Gastaut valt onder de groep aandoening die tegenwoordig DEE wordt genoemd. DEE staat voor Developmental Epileptic Encephalopathy. Het woord 'developmental' geeft aan de ontwikkeling van kinderen met dit syndroom vertraagd is als gevolg van de epilepsie. De term 'epileptic' verwijst naar het voorkomen van epilepsie-aanvallen. 'Encephalopathy' geeft aan dat de hersenen niet goed functioneren.