European Epilepsy Summit: een verslag

Epilepsie in België: uitstekende zorg, kwetsbaar systeem
Op 4/11/2026 stelde het International Bureau for Epilepsy (IBE) in het Berlaymontgebouw in Brussel, het hart van de Europese Commissie, de European Epilepsy Barometer voor. Het rapport brengt voor het eerst systematisch in kaart hoe Europese landen omgaan met epilepsie: van zorg en behandeling tot beleid en maatschappelijke inclusie. Prof. dr. Kristl Vonck (UZ Gent), voorzitter van de Belgische Liga tegen Epilepsie, nam deel aan het panel. Haar boodschap: België biedt uitstekende epilepsiezorg, maar heeft geen plan om die zorg te verankeren.

Wat is de Epilepsiebarometer?
De Barometer werd in opdracht van het IBE opgesteld door het adviesbureau EY. Per land worden vijf domeinen beoordeeld: bewustwording, zorgpaden, toegang tot behandeling, capaciteit van het zorgsysteem en de plaats van epilepsie in het beleid. Binnen elk domein krijgen concrete indicatoren een score van 0 tot 10, onderbouwd met beschikbare bronnen. Zo ontstaat een vergelijkbaar beeld over landsgrenzen heen, en een nulmeting waartegen toekomstige vooruitgang kan worden afgemeten.
Belangrijk om te weten: de Barometer meet vooral of structuren bestaan, niet hoe goed ze werken voor de individuele patiënt. Een hoge score betekent dus dat iets beschikbaar is, niet dat iedereen er ook tijdig toegang toe krijgt.

België: twee gezichten
Het Belgische rapport toont een opvallende tegenstelling. Waar het gaat om klinische zorg, behoort ons land tot de Europese top. EEG-onderzoek is breed beschikbaar en terugbetaald (score 9). Anti-epileptica zijn goed toegankelijk dankzij de terugbetaling via het RIZIV en de maximumfactuur (9). Gespecialiseerde centra voor complexe en zeldzame epilepsieën zijn goed uitgebouwd (9), en epilepsiechirurgie scoort zelfs het maximum (10). Ook genetisch onderzoek (8), het ketogeen dieet (8) en de educatieve materialen van onder meer de patiëntenverenigingen (8) krijgen goede punten.
Waar het gaat om beleid, valt het beeld veel minder gunstig uit. Er is geen specifieke epilepsiewetgeving (3) en geen nationaal epilepsieplan (3). Voor de overgang van kinder- naar volwassenenzorg bestaat geen nationaal kader (4). Er zijn geen afspraken over epilepsie op school (4) of op het werk (4). Een nationaal epilepsieregister ontbreekt (6), en de klinische aanbevelingen zijn niet als één bindende nationale richtlijn vastgelegd (6).

Kortom: goede zorg in België is vooral het werk van sterke ziekenhuizen, zorgverleners en patiëntenorganisaties, niet het resultaat van een doordacht nationaal beleid.

Wat opviel
“De kloof tussen zorg en beleid zelf verraste me niet; die voelen artsen en patiënten elke dag,” zegt prof. Vonck. “Wat wel opviel, is hoe weinig we eigenlijk weten. Zonder register kunnen we niet zeggen hoeveel mensen in België met epilepsie leven, hoeveel van hen geneesmiddelresistent zijn, of hoeveel er ooit een epilepsiecentrum bereiken.”
Dat laatste is geen detail. Dat epilepsiechirurgie beschikbaar is, betekent niet dat patiënten er tijdig voor worden doorverwezen. Internationaal duurt het vaak vele jaren voor iemand met geneesmiddelresistente epilepsie in een gespecialiseerd centrum terechtkomt. Of België het beter doet, valt zonder gegevens niet te controleren.
Een tweede vaststelling: in 2017 keurde het federale parlement een resolutie over epilepsie goed, met prioriteiten voor betere zorg en coördinatie. Bijna tien jaar later vindt de Barometer geen nationaal plan dat daaruit is voortgekomen.
Tot slot wijst het rapport op de druk op de zorgcapaciteit. De wachttijd voor een neuroloog bedraagt gemiddeld twee à drie maanden, met regionale verschillen. Ongeveer 42% van de neurologen is ouder dan 55 jaar.

Vijf opdrachten voor België
Uit de Barometer en het panelgesprek komen vijf prioriteiten naar voren. Ze liggen op verschillende bestuursniveaus: ziekteverzekering en ziekenhuizen zijn federaal, onderwijs en preventie zijn bevoegdheden van de gemeenschappen.
1.    Een nationaal epilepsieplan. Geef de resolutie van 2017 een echte opvolging, met een beperkt aantal meetbare doelen, een budget en een duidelijke verantwoordelijke. Het Intersectoraal Globaal Actieplan voor epilepsie en andere neurologische aandoeningen van de Wereldgezondheidsorganisatie (2022) biedt daarvoor een kader.
2.    Betere gegevens. Een volwaardig register vraagt tijd, maar bestaande bronnen, zoals de gegevens van de ziekenfondsen (IMA) en de ziekenhuisregistratie, kunnen al op korte termijn een eerste beeld geven van het aantal patiënten, het geneesmiddelgebruik en de doorverwijzingen.
3.    Een gestructureerde transitie. Jongeren met epilepsie verdienen een begeleide overstap van kinder- naar volwassenenzorg, met gezamenlijke raadplegingen en een terugbetaald zorgpad. Net in die levensfase nemen therapietrouw en psychosociale problemen vaak een wending.
4.    Afspraken voor school en werk. Een duidelijk protocol voor scholen (aanvalsplan, noodmedicatie, rol van het CLB) en richtlijnen voor werkgevers en arbeidsartsen voorkomen dat elk geval opnieuw van nul moet worden uitgeklaard.
5.    Aandacht voor geestelijke gezondheid. Depressie en angst komen bij mensen met epilepsie vaak voor, maar worden niet systematisch opgespoord. Een routinematige screening hoort bij goede epilepsiezorg.

Wat betekent dit voor u?
Voor patiënten en hun naasten is de Barometer een steun in de rug. Uw ervaringen, met de overstap naar volwassenenzorg, met school of met de werkgever, zijn precies de punten waar het beleid tekortschiet. Deel ze met de patiëntenvereniging: zo krijgen de cijfers een gezicht.
Voor artsen bevat het rapport een duidelijke klinische boodschap. Verwijs patiënten bij wie twee goed gekozen en goed verdragen anti-epileptica onvoldoende werken tijdig door naar een epilepsiecentrum, waar bijkomende behandelingen zoals chirurgie, neurostimulatie of dieet kunnen worden overwogen. Vraag ook actief naar stemming en angst.

Van rapport naar actie
De Barometer is geen eindpunt, maar een nulmeting. “Hij geeft ons objectief bewijs dat we kunnen voorleggen aan beleidsmakers,” besluit prof. Vonck. “De volgende stap is dat patiëntenverenigingen, artsen en referentiecentra met één Belgische stem spreken. Dan kunnen we de volgende editie van de Barometer gebruiken om te meten of er echt iets is veranderd.”

Meer informatie over de European Epilepsy Barometer vindt u op de website van het International Bureau for Epilepsy, IBE