Op 28 augustus 2025 veranderde mijn leven. Ik was 42 jaar en had nooit gedacht dat epilepsie ooit deel zou worden van mijn verhaal.

Ik ben geboren in Colombia en woon al ongeveer twintig jaar in Europa. Ik ben mama van drie kinderen. Mijn leven draaide vooral rond mijn gezin, mijn werk en de gewone dagelijkse dingen. Ik had nooit eerder een epileptische aanval gehad, tenminste niet dat ik wist.

Tot die dag.

In augustus 2025 was ik met de auto onderweg naar huis. Wat er daarna precies is gebeurd, weet ik niet meer. Mijn herinnering stopt terwijl ik aan het rijden was. Het volgende wat ik mij kan herinneren, is dat ik wakker werd in het ziekenhuis na een ongeluk. Daar kreeg ik te horen dat ik een epileptische aanval had gehad tijdens het rijden.

Het was moeilijk om te begrijpen wat er was gebeurd. Hoe kon ik zomaar een epileptische aanval krijgen? Ik had nooit eerder zoiets meegemaakt. Ik had nooit symptomen gehad waarvan ik dacht dat ze met epilepsie te maken konden hebben. Achteraf begon ik wel na te denken over twee momenten waarop ik een heel sterk déjà vu-gevoel had gehad. Op dat moment vond ik dat helemaal niet vreemd. Een déjà vu kent bijna iedereen. Ik had dan ook nooit gedacht dat het misschien met epilepsie te maken kon hebben. Pas achteraf begreep ik dat zulke ervaringen mogelijk kleine focale aanvallen waren geweest.

Na het ongeluk volgden onderzoeken. Tijdens die onderzoeken ontdekten de artsen dat ik cavernomen in mijn hersenen heb. Dat was opnieuw iets wat ik totaal niet had verwacht. Tot mijn eerste aanval wist ik niet eens dat ik cavernomen had. Ik leefde al die jaren zonder te weten dat ze er waren. Plots moest ik niet alleen verwerken dat ik een epileptische aanval had gehad, maar kreeg ik ook te maken met een medische ontdekking waarvan ik voordien helemaal niets wist. Het was alsof mijn leven van de ene dag op de andere een andere richting had gekregen.

Een van de grootste veranderingen was dat ik mijn rijbewijs niet meer mocht gebruiken. Dat lijkt misschien voor sommige mensen een praktische beperking, maar voor mij betekende het veel meer. Autorijden betekent vrijheid en zelfstandigheid. Zelf naar het werk kunnen gaan. Mijn kinderen ergens naartoe brengen. Boodschappen doen. Gewoon ergens naartoe kunnen zonder afhankelijk te zijn van iemand anders. Plots kon dat niet meer.

Een jaar lang moest ik mijn leven anders organiseren, en ondertussen was er altijd die onzekerheid:Wat als ik opnieuw een aanval krijg? Ook als je geen nieuwe aanvallen hebt, verdwijnt die angst niet zomaar.

Misschien is het moeilijkste voor mij als mama dat epilepsie niet alleen mijn leven heeft veranderd, maar ook dat van mijn kinderen. Mijn kinderen moesten leren wat ze moeten doen als ik een aanval krijg, dat is geen gesprek dat je als ouder graag met je kinderen voert.

Je wilt hen beschermen. Je wilt dat zij zich veilig voelen. Je wilt niet dat zij bang zijn wanneer mama zich plots anders gedraagt of bewusteloos raakt, maar tegelijkertijd moet je hen voorbereiden. Ze moesten leren hoe ze moeten reageren als het opnieuw gebeurt. Wat ze wel en niet moeten doen. Wanneer ze hulp moeten zoeken. Dat vond ik emotioneel heel zwaar.

Want vanaf dat moment werd epilepsie niet meer alleen iets van mij. Het werd iets waar mijn hele gezin rekening mee moest houden.

Vandaag ben ik een jaar aanvalsvrij. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Maar ik heb geleerd dat aanvalsvrij zijn niet hetzelfde is als alles vergeten. Er blijft een angst aanwezig. Een soort waakzaamheid die er vroeger niet was. Als ik iets voel wat ik niet goed kan verklaren, vraag ik mij sneller af: Is dit normaal? Kan dit een aanval zijn?

Je begint je lichaam anders te observeren. Je vertrouwen in je eigen lichaam verandert. Voor de buitenwereld lijkt misschien alles weer normaal. Ik zie er gezond uit. Ik functioneer. Ik ben mama, echtgenote en ik doe mijn dagelijkse dingen zonder dat dat gemerkt wordt.

Maar vanbinnen is er iets veranderd.

Wat ik door mijn ervaring heb geleerd, is dat epilepsie veel meer is dan de aanval zelf. Het is ook de angst, de onzekerheid, de beperkingen, het verlies van vrijheid, de zorgen van je familie en het opnieuw leren vertrouwen op je eigen lichaam.

Ik had nooit gedacht dat een aanval mijn leven zo ingrijpend zou veranderen. Ik dacht dat epilepsie iets was wat je kon zien: iemand die een aanval krijgt. Nu weet ik dat het verhaal veel groter is.

Een jaar na mijn eerste aanval probeer ik vooruit te kijken. Ik wil niet dat epilepsie bepaalt wie ik ben. Ik ben nog altijd dezelfde vrouw, dezelfde mama van drie kinderen, dezelfde persoon die twintig jaar geleden vanuit Colombia naar Europa kwam om hier haar leven op te bouwen. Maar epilepsie is wel een deel geworden van mijn verhaal.

De ontdekking van de cavernomen, de eerste aanval, het ongeluk, het verlies van mijn rijbewijs, de angst en de zorgen voor mijn kinderen en mijn man hebben mij veranderd.

Tegelijkertijd hebben ze mij ook geleerd om dingen meer te waarderen die vroeger vanzelfsprekend leken: een autorit, zelfstandig ergens naartoe kunnen, een gewone dag zonder angst, mijn kinderen zien opgroeien, een jaar zonder aanval, dat zijn vandaag geen kleine dingen meer.

Maar een jaar later wil ik vooral onthouden dat één aanval niet mijn hele leven hoeft te bepalen.Ik ben aanvalsvrij. Ik ben er nog. En ik kijk opnieuw met vertrouwen naar de toekomst, misschien is dat wel wat ik anderen met mijn verhaal wil meegeven:

Luister naar je lichaam. Neem vreemde of terugkerende ervaringen serieus. En weet dat je ook met epilepsie verder kunt bouwen aan je leven, en ook geniet van de kleine dingen in het leven!

Met vriendelijke groeten.

Dalys Viloria