Maëlly is 11 jaar. Ze is een vrolijk meisje met haar eigen karakter, haar glimlach, haar humor en haar kleine én grote overwinningen. Maar achter wat mensen aan de buitenkant zien, schuilt een parcours dat niet altijd gemakkelijk is geweest.
Maëlly heeft focale epilepsie, ADHD en verschillende moeilijkheden in haar ontwikkeling en op school. Bij haar is ook de epilepsie onzichtbaar: ze heeft geen aanvallen die voor buitenstaanders duidelijk herkenbaar zijn. Dat maakt het soms moeilijk om uit te leggen wat er precies aan de hand is. Aan de buitenkant kan Maëlly er gewoon uitzien zoals ieder ander kind, terwijl haar epilepsie wel degelijk aanwezig is.

Toen epilepsie deel werd van ons leven
Wanneer je als ouder hoort dat je kind epilepsie heeft, verandert er veel.
Plots komen er onderzoeken, EEG's, afspraken, behandelingen en vooral heel veel vragen.
Wat betekent dit voor haar toekomst? Zal de medicatie helpen? Hoe zal de epilepsie evolueren? En hoe kunnen we ons kind zo goed mogelijk begeleiden zonder dat haar diagnose haar hele leven gaat bepalen?
Bij epilepsie denken veel mensen onmiddellijk aan iemand die valt en stuipen krijgt. Maar epilepsie kan er heel anders uitzien.
Bij Maëlly zijn er geen grote zichtbare aanvallen. Haar epilepsie speelt zich veel meer op de achtergrond af.
Voor mensen rondom haar is het daarom niet altijd duidelijk wat er gebeurt. Juist dat heeft mij doen beseffen hoe belangrijk het is om ook over onzichtbare vormen van epilepsie te spreken. Want wat je niet ziet, bestaat daarom niet minder.

Een schoolparcours met veel uitdagingen
Naast haar epilepsie heeft Maëlly ook ADHD en verschillende ontwikkelings- en leerproblemen. Lezen en schrijven blijven voor haar bijzonder moeilijk. Ze heeft veel herhaling, tijd en begeleiding nodig. Nieuwe leerstof onthouden en automatiseren vraagt veel inspanning. Haar schoolparcours verliep daardoor anders dan we oorspronkelijk hadden gedacht. Uiteindelijk kwam Maëlly terecht in het buitengewoon onderwijs, waar ze meer ondersteuning en begeleiding krijgt.
Als ouder leer je op zo'n moment anders naar vooruitgang kijken. Je kijkt niet meer alleen naar wat een kind volgens haar leeftijd “zou moeten kunnen”, maar vooral naar wat jouw eigen kind vandaag kan en welke stap zij morgen misschien kan zetten.
Een klank herkennen, een letter onthouden, iets zelfstandig proberen of niet opgeven na meerdere pogingen: het lijken misschien kleine dingen, maar voor ons kunnen het echte overwinningen zijn.
Maëlly leert op haar eigen tempo. En dat tempo verdient evenveel respect.

Meer dan haar diagnoses
Het is gemakkelijk om een kind te beschrijven aan de hand van medische of diagnostische termen: epilepsie, ADHD, ontwikkelingsmoeilijkheden en leerproblemen.
Maar Maëlly is natuurlijk zoveel meer dan dat. Ze is geen lijstje met diagnoses.
Ze is een meisje dat wil lachen, ontdekken, proberen en erbij horen. Een meisje dat soms veel meer moeite moet doen voor dingen die bij andere kinderen vanzelf lijken te gaan. Ze kan moe of gefrustreerd raken wanneer iets niet lukt, maar ze kan ons ook verrassen door opnieuw te proberen.
Daarom vind ik het zo belangrijk dat mensen verder kijken dan wat ze aan de buitenkant zien. Een onzichtbare beperking is niet minder echt omdat iemand er “gewoon” uitziet. Soms is juist het onzichtbare het moeilijkst om uit te leggen.

Ook als mama leer je elke dag
Doorheen de jaren heb ik als mama ontzettend veel moeten leren: over epilepsie, EEG's, behandelingen, ADHD, neuro-ontwikkelingsstoornissen, onderwijs, onderzoeken en ondersteuning.
Maar de belangrijkste lessen kwamen eigenlijk van Maëlly zelf. Ik heb geleerd dat je soms moet vertragen. Dat vergelijken met andere kinderen weinig helpt. Dat een kind niet altijd meer druk nodig heeft, maar soms vooral meer tijd, herhaling, begrip en vertrouwen. En dat luisteren naar je kind ontzettend belangrijk blijft.
Als ouder neem je onderweg veel rollen op je. Je zoekt informatie, volgt afspraken op, probeert medische termen te begrijpen, overlegt met school en professionals en probeert ervoor te zorgen dat je kind krijgt wat het nodig heeft.
Dat kan soms zwaar zijn. Maar tegelijk leer je ook om kleine vooruitgangen veel meer te waarderen.

Uit haar verhaal ontstond Le Combat de Maëlly
Uit ons parcours ontstond mijn pagina Le Combat de Maëlly.
In het begin wilde ik vooral ons eigen verhaal delen. Gaandeweg merkte ik hoeveel ouders, mensen met epilepsie en mensen met andere onzichtbare beperkingen nood hebben aan herkenning en begrip.
Op de pagina deel ik informatie, ervaringen en getuigenissen over epilepsie, neuro-ontwikkelingsstoornissen, schoolmoeilijkheden en onzichtbare beperkingen.
Niet omdat ik alle antwoorden heb, maar omdat ervaringen delen soms al een verschil kan maken. Het kan iemand het gevoel geven: ik ben niet de enige die dit meemaakt.
Sinds kort deel ik mijn berichten ook in het Nederlands.
We wonen in België en ik vond het jammer dat taal soms een grens vormde, terwijl epilepsie en onzichtbare beperkingen geen taalgrens kennen. De onzekerheid van een ouder, de zoektocht naar de juiste ondersteuning en de wens dat je kind begrepen
wordt, zijn overal dezelfde.

Wat ik andere ouders wil meegeven
Als ik één ding uit ons parcours mag meegeven, dan is het dit: kijk naar je kind en niet alleen naar de diagnose. Vier ook de kleine overwinningen. Durf vragen te stellen. Durf ondersteuning te vragen. En voel je niet verplicht om het tempo van anderen te volgen.
Sommige kinderen nemen gewoon een andere weg.
Voor Maëlly weten we niet precies wat de toekomst zal brengen. Natuurlijk hoop ik dat ze nog veel zal leren, groeien en steeds zelfstandiger zal worden. Maar boven alles hoop ik dat mensen haar blijven zien voor wie ze is.
Niet als “het meisje met epilepsie”. Niet als een verzameling diagnoses. Gewoon als Maëlly.   

Wendy
Mama van Maëlly
Le Combat de Maëlly