Ik heb sinds mijn 12 jaar epilepsie door een trauma. Ik ben daardoor waarschijnlijk van mijn paard gevallen. Ik heb alles opnieuw moeten leren: stappen, schrijven, … Ik kon niets meer, ik wist mijn eigen naam niet meer. Ze dachten eerst aan een tumor. Maar het bleek epilepsie te zijn.
We hebben 5 jaar gezocht naar de juiste medicatie. Uiteindelijk is het toch wat gestabiliseerd.
Ik werd ook heel erg gepest op school. Niet speciaal omwille van mijn epilepsie maar het pesten was wel steeds een trigger. Ik werd gepest, ik kreeg een aanval, ik werd dan ziek, … het werd een vicieuze cirkel.

Ik ben moeten stoppen met de sportschool. Het ene jaar moest ik met alles meedoen van de leerkrachten en mocht ik niet van de artsen. Ik mocht ook niet met de fiets, mijn mama moest mij dan voeren. Dat was dan ook voor haar lastig.
Het was altijd een gevecht tussen leerkrachten en artsen.
Het andere jaar mocht ik niet meedoen van de leerkrachten waardoor ik slechte punten kreeg en dus ook weer meer stress en meer aanvallen. Ze negeerden hierbij ook het doktersadvies dat ik wel bij bepaalde sporten mocht meedoen. Ik ben dan ook halverwege gestopt en van school verandert. Daar werd ik opnieuw gepest, waardoor ik weer meer aanvallen kreeg en dan ben ik opnieuw veranderd van school.

In mijn laatste jaar zat ik in de richting bio-esthetiek en die meisjes waren wel lief voor mij en hielpen mij wel. Sommigen zie ik nu nog. Voor hen was het soms ook heftig om mij zo te zien. Maar ik viel echt veel en liep vaak met een blauw oog rond van mij te kwetsen.
Uiteindelijk ben ik toch op mijn 16e gestopt met school en heb ik thuis onderwijs gehad. Zo konden mijn ouders mij wat meer in het oog houden.
Ik ben toen ook als model beginnen werken.

Uiteindelijk was ik een tijdje goed met de medicatie, ik was vrij stabiel, ik had nog wel wat aanvallen, maar ik was redelijk onder controle.
Ik ben bijna 10 jaar samen met mijn man en hij had nog nooit een aanval gezien bij mij. Tot enkele weken geleden…

We hebben ook een dochtertje van 5. Ik was toen gestopt met mijn medicatie om zwanger te worden. Dokters hadden mij altijd gezegd dat ik beter niet zwanger zou worden omdat het te gevaarlijk zou zijn en dat het kindje door de medicatie misvormd zou zijn.
Mijn zwangerschap was dus niet zo fijn. Ik had hier heel veel schrik voor! Ik heb toen opnieuw sinds lang een aanval gedaan en moest van de dokters opnieuw medicatie nemen in het laatste trimester. Alles is gelukkig wel in orde met mijn dochter.

Na de zwangerschap ben ik opnieuw gestopt met de medicatie. Ik had door de vermoeidheid eigenlijk niet door dat ik toen allemaal kleine aanvallen deed. Ik was vaker afwezig, maar ik dacht dat dit normaal was doordat we een baby in huis hadden en ik heel erg moe was. In mijn hoofd had ik geen epilepsie meer en het paste ook helemaal niet in mijn volwassen leven. Ik ben mama nu. Een mama heeft geen epilepsie.
Ik heb het eigenlijk toen echt genegeerd en ging ook niet meer op controle bij de neuroloog.
Ik dacht echt dat ik eruit gegroeid was.

Tot nu in juni 2024: ik zat Istanbul voor mijn modellenwerk. Ik ben daar wakker geworden in het ziekenhuis. Volledig groggy ben ik toen ook onmiddellijk gewoon vertrokken uit dat ziekenhuis. Niemand daar kon mij zeggen wat er was gebeurd.
Eens uit het ziekenhuis vertelde mijn collega mij wat er precies gebeurd was… Ik wou het niet geloven, maar ik wist wel beter. Ik had na al die jaren weer een tonisch-clonische aanval gehad. Voor het eerst had ik ook echt een volledig black-out en ben ik terug naar huis vertrokken na een paar dagen.

Ik kon niet onmiddellijk terecht bij mijn oude neuroloog, dus ben ik opnieuw bij mijn neuroloog van tijdens mijn zwangerschap geweest. Die was niet echt tevreden dat ik niet meer geweest was. Maar ik was er mij echt niet van bewust dat ik nog moest komen.
Door de stress heb ik die nacht opnieuw een aanval gedaan. En door de CT-scan hebben ze ontdekt dat ik een cyste in mijn hersenen heb. Ik dacht dus dat de epilepsie door die cyste kwam en dat die eenvoudig zou kunnen verwijderd worden en dat mijn epilepsie dan opnieuw ging stoppen.
Jammer genoeg bleek dat niet zo evident. Blijkt dat de cyste er niets mee te maken heeft en dat het gewoon toevallig is dat die er zit. Ook het verwijderen ervan zou niet evident zijn. Dit geeft mij ook opnieuw stress, want er zit iets in mijn hersenen dat ik niet wil…

Ik heb dan nog enkele kleine aanvallen gehad en ben dan uiteindelijk bij mijn vroegere neuroloog binnen geraakt. Ik heb opnieuw mijn medicatie van vroeger opgestart.

Mijn rijbewijs moest wel ik opnieuw indienen voor minstens een jaar. Dit was voor mij echt heel heftig. Ik heb mijn motto en mijn auto verkocht. Ik vind dit ook zo raar om dat te moeten zeggen aan de mensen, dat ik geen rijbewijs heb… Ik voel mij dan zo stom.
Natuurlijk besef ik heel goed dat ik nu niet in een auto moet zitten, maar dat neemt het vreselijke afhankelijkheidsgevoel niet weg.
Ik ben altijd onafhankelijk geweest en het is echt weer zoeken naar een evenwicht.

Vrijdag heb ik een aanval gehad, ik voelde het aankomen en heb naar mijn man gebeld. Toen hij thuiskwam lag ik al op de grond. Het was de eerste keer dat mijn man en mijn dochter de aanval gezien hebben. Zaterdag heb ik opnieuw een aanval gehad toen ik alleen was met mijn dochtertje.

Ik heb een enorme slag in mijn gezicht gehad met mijn terugval.
Ik heb er serieus door gezeten. Mentaal was het echt zwaar. Ik zit momenteel nog in een burn-out. Ik ben er echt van verschoten welke mentale impact mijn epilepsie heeft.

Ik ga nu ook bij de psycholoog en probeer wat minder streng voor mezelf te zijn en wat beter mijn grenzen aan te geven. Ik ben dus wel aan mezelf aan het werken. Ik probeer de laatste tijd wat beter voor mezelf te zorgen.

Voor mijn omgeving is het niet altijd gemakkelijk. Mijn ouders die kenden het wel al. Voor mijn gezin is het wel vrij nieuw. Ook voor mij omdat het anders is dan vroeger. Als kind word je gevoerd. Als volwassene hoor je zelfstandig te zijn, in mijn hoofd toch… Stel dat er iets gebeurd met mijn dochter, kan ik haar niet naar de dokter voeren. Het feit dat mijn dochter mijn aanvallen ziet wanneer ze alleen met mij is, vind ik moeilijk. Ze is nog zo klein. Ik voel mij onmiddellijk heel schuldig.

Het is gewoon heel veel geweest de laatste tijd. Het is een en- en – en verhaal. En ik moet een manier vinden om er mee om te gaan. Mijn epilepsie is er. Het ziet er niet naar uit dat het gaat weggaan. En waarschijnlijk is het ook nooit weggeweest. Ik heb het gewoon superhard genegeerd. Waardoor ik het gevoel heb dat het nu dubbel zo hard is teruggekomen.

Vroeger vertelde ik ook niet dat epilepsie had. Mensen hebben altijd een vooroordeel. Ze is model, ze zal het wel goed hebben. Nu post ik vanalles op mijn Instagram pagina.
Ik wil meer awareness creëren rond epilepsie. Hoeveel mensen mij al gezegd hebben dat ze mijn tong moeten vastpakken of iets in mijn mond moeten steken… Er zijn nog zoveel misvattingen rond epilepsie. En ik wil het ook wat luchtig houden. Ik probeer de goede kant te laten zien en er met humor mee om te gaan (cfr. Mijn post op Instagram ‘optimist tot in de cyste’).

Het is misschien een teken. Ik moet misschien kieskeuriger worden, luisteren naar mijn lichaam en hulp aanvaarden. En dat kan alleen maar positief zijn!