Epilepsie treft in Vlaanderen ongeveer 60.000 mensen. Mits de juiste medicatie zal ongeveer 2 op 3 patiënten volledig aanvalsvrij geraken. Voor 1 op de 3 mensen met epilepsie is het moeilijker. Zij moeten op zoek gaan naar andere behandelingsmogelijkheden of geraken niet aanvalsvrij.

Epilepsie is over het algemeen gesproken geen levensbedreigende ziekte al zijn er wel uitzonderingen op deze regel.

Het meest gekende voorbeeld van uitzonderlijke gevallen is dat mensen met epilepsie tijdens een epileptische aanval zich levensgevaarlijk verwonden. Zo kunnen ze bijvoorbeeld tijdens een aanval op een verkeerde manier vallen, in een gevaarlijke verkeerssituatie terechtkomen of een ernstige hoofdwonde oplopen.

Ook uitzonderlijk kan het gebeuren dat iemand met epilepsie overlijdt na een epileptische aanval zonder duidelijke oorzaak. Dit wordt SUDEP genoemd; Sudden Unexpected Death in Epilepsy.

Op 16 oktober is het International SUDEP Action Day en willen we wereldwijd SUDEP in de aandacht brengen.

De Epilepsie Liga vindt het belangrijk SUDEP aan te kaarten. Er bestaat momenteel nog veel taboe over. Het is nochtans belangrijk dat er over SUDEP correcte informatie te vinden is zodat iedereen geconfronteerd met epilepsie op de hoogte is van mogelijke (kleine) risico’s.

SUDEP wordt namelijk niet altijd besproken op de raadpleging, dit hangt vaak af van het risico (zie verder).

Wat is SUDEP nu juist? SUDEP is een situatie waarbij iemand met epilepsie plots overlijdt (meestal gedurende de slaap) en waar geen andere doodsoorzaak kan vastgesteld worden. De voorbije jaren wordt er steeds meer onderzoek gevoerd naar SUDEP.  Er wordt gedacht dat het een gevolg is van een afwijking van het autonoom zenuwstelsel met hartritme- of ademhalingsstoornissen.

Recent onderzoek gepubliceerd in Neurology stelt dat er ongeveer 1 op 4500 kinderen met epilepsie worden getroffen door SUDEP (wat wil zeggen: 4499 op 4500 niet) en ongeveer 1 op 1000 volwassenen met epilepsie (dus 999/1000 niet). In België zijn er geen exacte cijfers bekend. Dit omdat er vaak geen post-mortem onderzoek wordt gedaan en de uitspraak 'geen oorzaak' bij iemand met epilepsie vaak geen duidelijkheid geeft.

Tot de risicogroepen onder epilepsiepatiënten behoren onder meer:  patiënten met gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen, patiënten bij wie aanvallen slecht onder controle zijn, patiënten met chronische (moeilijk behandelbare) epilepsie (langer dan tien jaar) of bij wie de epilepsie voor het tiende jaar is begonnen. Deze risico’s zijn het grootst bij patiënten tussen de 20 en 45 jaar.

Over het algemeen geldt: hoe minder aanvallen, hoe minder risico's. Neem daarom als persoon met epilepsie medicatie steeds tijdig en trouw in en probeer triggers te vermijden. Indien men niet aanvalsvrij is, kan men andere behandelingsopties bespreken met de neuroloog (bijvoorbeeld een Nervus Vagus Stimulator, epilepsiechirurgie, diepe hersenstimulatie,...). Bij veel nachtelijke aanvallen kan monitoring of een doorademkussen nuttig zijn aangezien de ademhaling in de postictale fase (de recuperatiefase na een aanval) ook belangrijk is. Let wel, deze hulpmiddelen bieden uiteraard ook geen zekerheid.

De Peter Doody Foundation uit de UK heeft een SUDEP-film gemaakt - ‘Stop SUDEP Silence’ - met de boodschap dat er meer over SUDEP gepraat moet worden! In deze film worden o.a. ouders geïnterviewd die hun kind verloren aan SUDEP. Let op: bepaalde fragmenten kunnen hard binnenkomen. De volledige film kan je op Youtube bekijken. Hieronder kan je de trailer van de film bekijken.

Heb je vragen over epilepsie of over SUDEP? Praat er over met je behandelende arts!