Overslaan en naar de inhoud gaan
Sara

Ik ben Sara, 31 jaar en heb refractaire epilepsie in de vorm van absences. Ik werd de voorbije 20 jaar door heel wat neurologen onderzocht en opgevolgd. Toch zijn de aanvallen heel moeilijk onder controle te krijgen. Momenteel neem ik Vimpat en ben ik de nervus vagus stimulator aan het opstarten, maar moet ik vooral leren dat de aanvallen er zijn en ik er mee moet leven. 

Mijn verhaal begon in het eerste middelbaar, tijdens computerlessen zag ik plots gekleurde vlekken die van links naar rechts bewogen. Het voelde als iets naast de realiteit, maar ik was nog steeds in het hier en nu. Ik kon gewoon praten en ik vroeg aan andere mensen “Zien jullie die vlekken ook?”. Doorheen dat jaar werden de vlekken erger. Ik zag ze dagelijks. Gemiddeld 6 keer per dag. Telkens op dezelfde plaatsen; onder de douche, op het toilet, op de trap, bij het fietsen over de brug richting school, enz. Het bleven vlekken en ik kon ze gewoon benoemen.

Omdat ze erger werden en er ook hoofdpijn bij kwam, zette ik verdere stappen richting neurologen. Na verschillende onderzoeken vertelde een neuroloog dat ik epilepsie had. Daarbij probeerde ik heel wat anti-epileptica maar niets hielp. Integendeel, ik kreeg vooral heel wat lastige bijwerkingen. Doorheen het volledige secundair onderwijs bleven onderzoeken lopen. Ik zocht zowel bij universitaire neurologen als alternatieve geneeskunde naar hulp. Jammer genoeg vonden we doorheen die zes jaar geen positieve vooruitgang.

Toen ik 18 jaar werd en ging studeren in Gent had ik genoeg van alle onderzoeken en medicatie. Ik geloofde er niet meer in en eigenlijk leken de aanvallen niet meer zo frequent. Ik had ze nog, maar niet meer dagelijks. Het studeren verliep vlot, sommige dagen waren de aanvallen lastiger dan andere. Maar over het algemeen was het geen extreem grote belemmering meer want ik kon dagelijks functioneren.

Na 6 jaar studeren merkte ik dat de aanvallen doorheen de jaren wel wat toenamen en ook wat zwaarder werden. Het waren niet meer gewoon gekleurde vlekken, maar meer zwaardere absences. Ik wist niet goed waar ik was en verdwaalde dus met de fiets, maakte rare geluiden, kreeg een black-out gevoel, herkende de dingen/ mensen rondom me niet, enz. Telkens had ik bij de start van een nieuwe job weinig aanvallen. Adrenaline onderdrukte (en vandaag nog steeds) duidelijk de aanvallen. Eenmaal ik er wat langer werkte werden ze erger. En ik durfde hierover niet te spreken tegen mijn werkgevers wat het extra moeilijk maakte. Op 26 jarige leeftijd werden de aanvallen een grotere last en was het niet meer makkelijk om vlot te functioneren op de werkvloer, in de dansles of bij vrienden. Daarom ging ik samen met een psycholoog op zoek naar een andere diagnose dan epilepsie. Na veel gesprekken en sessies stuurde ze mij toch terug door naar een psychiater en neuroloog. Zo werd ik opnieuw gediagnosticeerd met epilepsie. Het medische verhaal startte opnieuw en de zoektocht werd terug concreter. Na bijna alle soorten anti-epileptica te proberen werd het duidelijk dat mijn epilepsie super refractair is. Chirurgie leek mogelijk omdat de aanvallen heel duidelijk focaal te zien waren. Dus, na veel twijfel en angst, besliste ik in 2022 om de operatie te laten uitvoeren. Alles verliep vlot, ik werd goed ondersteund maar ook deze ingreep bleek niet te helpen.                            

Tot op vandaag zijn mijn aanvallen nog steeds aanwezig. Vimpat is het enige medicijn die een mini beetje hulp biedt. De aanvallen zijn er nog steeds maar ze duren iets minder lang. Naast de aura’s heb ik gemiddeld 25 aanvallen per maand waarbij ik verward ben, verdwaal en dingen anders benoem dan wat ze effectief zijn. De laatste stap is een nervus vagus stimulator (nvs). Deze werd vorige maand geïmplanteerd en wordt binnenkort ingesteld.

Veel mensen in mijn omgeving hopen mee op verbetering dankzij de nvs, maar eigenlijk moet ik vooral leren dat aanvalsvrij zijn moeilijk wordt. Heel het traject heeft een grote impact gehad en was niet evident. Epilepsie stond de voorbije jaren enorm centraal in mijn leven. Door de vele onderzoeken, de verschillende anti-epileptica met hun bijwerkingen, het uitstellen en annuleren van leuke activiteiten in het leven, de hoop op verbetering na de chirurgie en daarna de teleurstelling als het steeds niet bleek te werken. De grootste en laatste stap is dus vooral mijn weg te zoeken om er mee te leren leven. Ik probeer te aanvaarden dat de aanvallen bij mijn leven horen, dat ik ze moet meenemen in plaats van me er tegen te verzetten. Niet gemakkelijk maar het is wat het is. Wat mij heel veel deugd doet en ondersteunt, is te weten dat ik hier niet alleen in sta, en er nog veel mensen zijn die in een gelijkaardige zoektocht leven als mij.