Hallo! Toen ik 1 jaar oud was kregen mijn ouders te horen dat ik epilepsie heb, een harde klap kan ik me voorstellen, als ouder.
20 jaar lang had ik enkel absences. Ik mocht me dus gelukkig prijzen, ‘het was maar dat’! Mijn ouders wisten er gelukkig ook altijd nuchter mee om te gaan. Ik heb nooit medicatie genomen, aangezien ik volledig normaal kon ontwikkelen en ik geen zware aanvallen had. Hoe ik me voelde als kind in de kleuterklas en lagere school weet ik niet zo goed meer. Mensen bekeken mij gewoon als Marie en niet als ‘het meisje met epilepsie’. In het middelbaar veranderde dat wel eens. Ik werd gepest om verschillende redenen. Één van die redenen was het feit dat ik epilepsie heb. Fijn is anders uiteraard.

Daarnaast werd ik in het zesde middelbaar 18. Ook een moeilijke periode, iedereen haalde zijn rijbewijs en ik mocht niet met de auto rijden, een enorme beperking op mijn vrijheid. Eens ik naar het hoger onderwijs ging (2018) is het pesten gelukkig vanzelf gestopt. Ik werd weer gewoon behandeld als ‘Marie’. Ik kreeg heel veel steun van mijn vriendinnen op school en van mijn vriend. Ik koos voor de studierichting Agro- en Biotechnologie, met afstudeerrichting dierenzorg, omdat ik door het omgaan met dieren tot rust kom, en ik bijgevolg dus ook minder absences en aanvallen heb. 

Aangezien ik 20 jaar lang ‘maar gewoon die absences had’ kon ik het makkelijk relativeren. Er zijn mensen die er erger aan toe zijn, dus ik had eigenlijk geen reden om te klagen. Al moet je soms ook eens kunnen zeggen ‘vloekt nekeer’. 

Alles veranderde helaas op 8 september 2021. Ik kreeg mijn eerste tonisch-clonische aanval. Jammer genoeg kreeg mijn vriend alles te zien. Mijn familie, vriend en mijn vriendinnen kregen een kant van mij te zien die niemand kende, ikzelf ook niet. De start van een emotionele rollercoaster. Om het duidelijk te omschrijven: het was alsof ik een klap kreeg, met de blote hand, recht in mijn gezicht. Ik werd met de ambulance, gevolgd door de MUG, overgebracht naar het Jan Palfijn ziekenhuis in Gent. Van die rit zelf weet ik niks meer. Ook het aankomen in het ziekenhuis is één zwart gat voor mij. Toen ik uit de CT-scan kwam, werd alles terug een klein beetje helder. Even op een rijtje zetten wat er allemaal gebeurd was. Ik werd teruggebracht naar een kamer op de spoedafdeling. Intussen was mama ook aangekomen in het ziekenhuis. Ze kwam wenend de spoedbox binnen, logisch, als je je kind daar zo ziet liggen. Het was het begin van veel onzekerheid. ‘wanneer zal de volgende aanval er zijn’ of ‘hoe lang zal de aanval deze keer duren’. Gelukkig kon ik rekenen op de bergen steun van mijn vriend en mijn ouders. Daar zal ik ze eeuwig dankbaar voor zijn! 

Aangezien ik mezelf de kans wilde geven om toch misschien in de toekomst voor dat rijbewijs te gaan, om die vrijheid te krijgen, koos ik ervoor om medicatie te nemen. Uiteraard na de voor- en nadelen goed te bekijken, want laat ons eerlijk zijn: medicatie nemen is ook niet alles. Het heeft ook grote nadelen. 
Een maand nadat ik mijn eerste aanval kreeg besloot ik om te starten met medicatie. Iets wat in het begin heel goed ging. Ik leefde op een roze wolk. Diep vanbinnen wist ik wel dat het een zoektocht ging worden welke medicatie het beste bij mij past, maar op dat moment wou ik gewoon even genieten van het feit dat ik me beter voelde. 

Helaas was dat genieten van korte duur. Ik kreeg weer een aanval. En zo volgden er nog veel. Helaas is het tot op de dag van vandaag nog onduidelijk waarom de aanvallen ineens begonnen en, tot nu toe, nog niet gestopt zijn. Ook dit is een zoektocht! Maar we geven niet op, we blijven zoeken! Positief blijven is de boodschap! 

Drie jaar na de aanvang van mijn studies studeerde ik in juni (2022) af als dierenartsassistente. Ik liep stage in een eenmanspraktijk in Waregem. 1 oktober kreeg ik mijn vast contract in diezelfde praktijk.

Epilepsie hebben is absoluut geen pretje, maar dat hoef ik niemand te vertellen. Het is op verschillende manieren lastig. Wat voor mij persoonlijk het lastigste is, is de afhankelijkheid. Altijd iemand moeten regelen om mij ergens naartoe te brengen, want het openbaar vervoer is ook niet alles hé ?

Ondanks het feit dat ik met deze getuigenis vooral het positieve wil meegeven, wil ik ook benadrukken dat het ook mentaal heel zwaar is. Ken je iemand met epilepsie? Vraag dan eens hoe het gaat en luister! Het maakt écht verschil!

Waarom ik dit alles vertel? Ik wil iedereen met epilepsie, maar ook familie van mensen met epilepsie, een hart onder de riem steken! Laat epilepsie je leven niet bepalen! Ga voor je dromen en geef niet op! En onthoud zeer goed: je BENT geen epilepsie, je HEBT het gewoon. Zoals ik het bij mezelf vaak omschrijf: ‘het is een defectje in mijn hoofd, maar het bepaald niet wie ik ben. Praat erover met je omgeving. Zelf heb ik ondervonden dat dit echt helpt.

In tussentijd is er wel het een en ander veranderd: ik ben medicatieresistent en heb het ketogeen dieet geprobeerd. Helaas gaf dit niet het gewenste effect. Na afbouw van medicatie (nog niet volledig) werd ik wel beter. De aanvallen zijn ook weer afgenomen. We zullen zien wat de toekomst brengt. Maar momenteel gaat het heel goed. Ik werk voltijds als dierenartsassistente in een praktijk en ben in tussentijd ook afgestudeerd als hondentrimmer. Voorlopig blijft de teller dit jaar op 2 Tonisch-Clonische aanvallen staan, aangevuld met de absences uiteraard. Maar hier ben ik wel al zeer trots op!