Ik ben Domenica, ondertussen 28 jaar en sinds mijn 4e epilepsie patiënt maar pas een vaste diagnose rond mijn 14e : refractaire frontale kwabepilepsie.

Als kind ging ik naar Hasselt in het ziekenhuis tot mijn 12e. Daar werd ik door de neuroloog uitgemaakt dat ik alles verzon, dat ik me alles inbeeldde, dat ik psychisch gestoord was. Dat was een klap op mijn gezicht.

Ik heb geluk gehad om nadien heel snel naar Leuven te mogen gaan. Mijn professor heeft mij na mijn lange verhaal direct opgenomen op de videokamer. Daar deed ik tot 56 aanvallen per dag, waardoor ze dus zeker waren dat ik epilepsie had. Jammer genoeg werd er weinig gezien op de eeg's die gemaakt werden.

Ik ben verschillende keren op spoed moeten binnen komen. Reeksen van aanvallen. 8 tot 12 stuks op een half uur tijd. Mijn lichaam was op, ze is nog steeds op. Er kon toen niks gedaan worden, tot op mijn 15e.

Toen kwam de NVS uit en ik kon meedoen aan het onderzoek. We zijn er snel achter gekomen dat dit niet geschikt was voor mij. Op die leeftijd werd mij ook duidelijk gemaakt dat ik waarschijnlijk niet aansvalsvrij kon geraken.

Ondertussen zijn er korte periodes geweest zonder aanvallen. Maar ik krijg ze nog steeds dagelijks. 2 jaar geleden in september heb ik opnieuw een week video eeg gehad met alle scans en wat er mogelijk was, met hetzelfde resultaat als anders. Ze zien kleine kleine piekjes maar kunnen geen plaats vaststellen, ook niet door alle scans die ze gedaan hebben.

Toen kwam er een nieuwe scanner uit, de enige in België, die stond in Brussel, daar mochten we naar toe! Daar wordt de eeg vast gemaakt, en mag je de speciale scanner in, met een magnetische deur van meer als 30 cm. YES, gelukt. Ze hadden resultaat. Ondertussen was mijn dossier door Europa gegaan en een Franse epileptoloog gaf hetzelfde aan als wat de laatste nieuwe scanner aangaf.

Nu ben ik 28, nieuwsgierig naar de diepte eeg. Die heb ik 2x uitgesteld maar ik heb geen keuze. Ik wil antwoorden. Zit het rond die plek? Moeten ze alleen die haard wegnemen en kan ik met mijn bijhaarden aansvalsvrij leven met medicatie? Zit het te diep? Daar hebben ze wel schrik voor. Nu met mijn dagelijkse aanvallen wachten we intens af tot de dag daar is, 16 januari. Meer angst dan nieuwsgierigheid is wat ik voel.

Ondanks de dagelijkse strijd die ik meemaak probeer ik met een lach door het leven te gaan ook al is dat niet iedere dag zo makkelijk! Maar we vechten hier samen tegen, jij en ik!

Groetjes Domenica

Lees het interview van Domenica in Flair naar aanleiding van Internationale Epilepsiedag 2024.