Ik ben Bram Vereeken, ik ben 32 jaar en ik woon in Opwijk.

Mijn epilepsie is ontdekt op mijn 16 jaar. We waren op reis en ik werd plotseling bewusteloos terwijl we op de autosnelweg reden. Mijn ouders en mijn zus waren eerst in paniek. Ikzelf weet enkel dat ik hen dubbel zag en niet kon reageren. Wij zijn gestopt, maar ondertussen was het gevoel weg en was ik al terug beter. Een tijdje later, toen we bij de kinderarts waren, stelde de dokter voor om paar onderzoeken uit te voeren. Zo werd er een EEG afgenomen bij de neuroloog en werd epilepsie vastgesteld.

De dokters wisten niet wat de oorzaak was van mijn epilepsie. De dokter zei wel dat ik al epilepsie heb vanaf mijn geboorte. Toen ik klein was had ik nooit grote aanvallen, maar wel aura’s. Ik wist toen nog niet dat dit epilepsie was. Mijn aura’s waren altijd beelden, een soort van verhaal. Ik zag bijvoorbeeld steeds de intro van het journaal. Daarnaast begon ik te smakken, waarvan ik mij een beetje bewust was. Ik probeerde het smakken weg te krijgen door naar iets anders te kijken. Toen ik klein was en een aura kreeg, werd ik de volgende dag meestal ziek. Ik heb daar weinig over gezegd tegen andere mensen. Indien ik er iets over zei, werd dat niet echt geloofd.

Toen ik op mijn 16e de diagnose epilepsie kreeg, was ik er mij niet echt bewust van de impact ervan. Je beseft nog niet wat epilepsie is of wat het doet. Je hebt een aandoening en dat moet behandeld worden met medicatie.

Op school ging het in het begin nog redelijk goed, maar vanaf het 5de middelbaar begon dit te keren. Mijn epilepsie verslechterde, gezien er geen goede medicatie werd gevonden en ik mij moeilijk kon concentreren. Gelukkig heb ik, na een lang en moeilijk parcours, mijn middelbaar kunnen afwerken. Daarna heb ik gekozen voor multimedia en communicatietechnologie in Erasmus, Brussel. Dat is redelijk goed gegaan, maar niettegenstaande ik er voor een aantal vakken geslaagd was, heb ik besloten om deze richting niet verder te doen, gezien er teveel nadruk lag op programmatie. Daarna ben ik gestart met een individueel studieprogramma. Als gevolg van mijn epilepsie, kreeg ik een bepaald statuut, waarbij ik mijn examens meer mocht spreiden of er langer over mocht doen, de les vroeger verlaten, …Dat heeft mij veel geholpen, maar het bleef te zwaar, omdat mijn epilepsie niet onder controle was.

Ik heb veel bijwerkingen gehad zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Sommige periodes ben ik ook depressief geweest. Ik was regelmatig ziek, had weinig honger en ik at heel weinig. Ik kon ook steeds moeilijker omgaan met de situatie omdat er geen oplossing kwam en de epilepsie verslechterde. Normaal gezien moest de epilepsie verbeteren en dat was niet het geval.

Uiteindelijk heeft mijn neuroloog mij doorverwezen naar een specialist binnen het universitair centrum die epilepsiechirurgie uitvoert. Er werd voorgesteld om een pre-chirurgisch onderzoek te doen. Het begon met opname van 24 uur, een PET-scan, CT-scan, SPECT-scan, neuropsychologische testen om te bepalen waar mijn taal zich bevindt, …. Uiteindelijk, na lang overleg, werd er besloten dat neurochirurgie mogelijk was en werd ik de week erop geopereerd.

Er was 70-80 % kans op volledige aanvalsvrijheid. Ik hoopte dat ik terug zou kunnen leven zonder epilepsie. Mijn motto toen was “yesterday is history, today is a gift, and tomorrow is a mystery”. Mijn grootste hoop was dat de vermoeidheid weg zou zijn en dat ik geen medicatie meer zou moeten nemen. Anderzijds moest ik de mogelijkheid van een minder goede afloop wel in gedachten houden, anders kon de teleurstelling hard aankomen.

Na de eerste operatie van in 2015 ben ik nog eens geopereerd in 2017. Sinds de 2e operatie ben ik gelukkig aanvalsvrij. En ik moet nu ook geen anti-epileptica meer nemen. Ik hoorde dus wel degelijk bij die 70-80%.

Mijn vermoeidheid is wel nog heel aanwezig en ik heb er migraine aan overgehouden. Het is misschien wat raar om te zeggen, maar soms weet ik niet goed wat er beter was. Van mijn epilepsie aanvallen had ik geen pijn, ik voelde er zelf niets van en was even out. Door mijn migraine ben ik toch een 6-tal keer per maand een aantal uren van de kaart en heb ik echt pijn. Ik had voor de operatie ook wel migraine na een aanval, maar dit duurde niet zo lang. 
Het is natuurlijk veel beter dat de aanvallen weg zijn, omdat deze toch iedere keer een beetje van mijn hersenen aantastten. En gelukkig heb ik een hoge pijngrens en kan ik er lang tegen vechten en proberen mijn activiteit af te maken.

Momenteel werk ik niet. Ik heb begeleiding gekregen van de GTB om een job te vinden, maar tot nu toe is dat nog niet gelukt. Voltijds werken is voor mij geen optie door mijn vermoeidheid, migraine en concentratieprobleem, dus ik ben op zoek naar een deeltijdse functie. Ook fysiek werk is voor mij moeilijk. Maar ik blijf wel kijken en solliciteren.

Daarnaast hou ik mij zeker nuttig bezig: ik doe vrijwilligerswerk in Zuid-Afrika en in België ben ik digidokter voor de ouderen. Ik ben scheidsrechter bij de volleybal en ik doe veel figuraties voor series en filmproducties. Ik moet wel recupereren na die activiteiten maar zo blijf ik actief en sociaal geëngageerd. 
Ook bij de Liga wil ik blijven helpen waar nodig. Ergens hoop ik ook dat de overheid de Liga beter kan ondersteunen zodat er opnieuw een lotgenotenwerking kan komen in Vlaams-Brabant. Dat is super jammer dat dat er niet meer is.

Natuurlijk blijf ik genieten van het leven. Het is belangrijk om de positieve zaken van elke dag te zien. Het is niet omdat ik epilepsie gehad heb en ik niet onmiddellijk mijn plaats vind op de arbeidsmarkt, dat ik niet meer van het leven kan genieten. Je moet altijd blijven uitdagingen zoeken die wel bij jou passen zoals vrijwilligerswerk en dergelijke. Ik heb ook al veel goeie dingen mogen meemaken. Er zijn natuurlijk wel eens donkere dagen, maar er is ook veel blauwe lucht.

Mijn dromen voor mezelf zijn: veel reizen. Ik wil de wereld nu zien! Ook al moet ik ook op reis veel rusten of heb ik last van migraine-aanvallen (want deze stoppen jammer genoeg niet aan de grens), het houdt mij niet tegen om de wereld te ontdekken. Ik ga of met mijn beste vriendin op reis of ik neem deel aan groepsreizen, zo leer ik mensen kennen. Of soms ga ik ook gewoon alleen.

Ik wil dus heel graag afsluiten met mijn leuze van het moment:  “Leef alsof het je laatste dag is!”. Genieten dus ?

Groetjes,
Bram