Als kind kreeg ik de diagnose epilepsie. Eerst werd er een vorm vastgesteld die velen zullen herkennen, namelijk ‘absences’. Tijdens zo’n aanval ben ik enkele tellen afwezig.

Een paar jaar later kwam daar ‘myoclonia’ epilepsie bij. Het uit zich bij mij op een unieke manier die niet zoals gewoonlijk hoort bij deze vorm. Als ik een aanval heb, beginnen mijn oogleden consequent te trillen en draaien mijn ogen weg. Dat blijft zo doorgaan totdat iemand mij noodmedicatie toedient.

Daarna lig ik vier tot vijf uur plat op bed en kan ik helemaal niets meer, want de noodmedicatie werkt spierverslappend. Na de toediening, wanneer ik ga slapen, draag ik een oogmasker om het trillen van mijn ogen wat te verminderen/onderdrukken. Dit helpt erg goed.

Internationale Epilepsie dag is voor mij belangrijk omdat er dan internationaal aandacht wordt gegeven aan epilepsie. Die aandacht is hard nodig. Meer bewustzijn creëren omtrent epilepsie. Wie kan beter verhalen en ervaringen over epilepsie vertellen als de mensen met epilepsie zelf. Zo ben ik hier ook mee begonnen. Ik ben actief op social media omdat ik daar ook veel jongeren en jongvolwassen mee kan bereiken.

Dit is ook een dag om het te ‘vieren’. Zo kun je bijvoorbeeld zelf paarse kleding aan doen (paars is het symbool voor epilepsie) en kan je activiteiten organiseren bij jou in de buurt.

Soms worden er al publiekelijke activiteiten hiervoor georganiseerd.
Epilepsie heb je namelijk niet alleen!

Volg Charlotte op Instagram.