Andere behandelingsmogelijkheden
Soms werken de ASM (anti-seizure medication) niet (meer) of onvoldoende, of zijn de bijwerkingen zo zwaar dat men moet stoppen met de medicatie. In die situatie spreken we van medicatieresistente epilepsie. Deze diagnose wordt soms pas na een aantal jaren gesteld, maar in bepaalde gevallen is het al heel snel duidelijk.
Wat betekent medicatieresistent?
De Internationale Liga tegen Epilepsie (ILAE) geeft aan dat iemand met epilepsie medicatieresistent is wanneer ‘twee of meer mislukte pogingen werden ondernomen tot aanvalscontrole met ASM’. De ASM moeten voldoende lang en aan voldoende hoge dosis werden ingenomen. Medicatieresistent zijn betekent niet hetzelfde als therapieresistent zijn. Naast de behandeling met ASM zijn er andere behandelopties zoals epilepsiechirurgie, ketogeen dieet, nervus vagus stimulatie en diepe hersenstimulatie.
Wanneer medicatie niet blijkt te werken, moet ook overwogen worden of het niet om psychogene of functionele niet-epileptische aanvallen of PNEA's/FNEA's gaat.
Ketogeen dieet is een dieettherapie waarbij veel vet, amper koolhydraten en een zeer beperkt aantal eiwitten wordt gegeten. Het lichaam schakelt hierdoor over van verbranding van koolhydraten als energiebron naar de verbranding van vetten. Het leidt tot een wijziging in de stofwisseling van het lichaam en het aanmaken van ketonen (met zegt “het lichaam komt in ketose”). Dit kan een positieve invloed hebben op de ernst en de frequentie van de aanvallen. Bij ongeveer 50% van de patiënten wordt een aanvalsreductie gezien van tenminste 50%. Ongeveer 10% hiervan wordt aanvalsvrij. Ook kunnen er verbeteringen optreden in cognitie (alertheid bijvoorbeeld), gedrag en stemming. Soms kan het gebruik van anti-epileptica verminderd worden.
Hoe deze dieetinterventie werkt, is nog niet geheel ontrafeld: wel is duidelijk dat er meerdere mechanismen zijn, zoals een verbetering van de communicatie tussen hersencellen, een verlaging van het (schadelijke) effect van glucose op cellen en een verbetering van de signaalgeleiding over zenuwcellen.
Deze dieettherapie wordt ingezet bij medicatieresistente epilepsie en specifiek bij een aantal epilepsiesyndromen, zoals West syndroom (infantiele spasmen), Dravet syndroom en Tubereuze Sclerose. Bij sommige stofwisselingsziekten, bijvoorbeeld GLUT 1 deficiëntie, is het de voorkeursbehandeling. Ketogeen dieettherapie kan op alle leeftijden worden toegepast, van zuigelingen tot en met volwassenen.
Er bestaan verschillende vormen van ketogeen dieettherapie zoals het klassiek ketogeen dieet, het MCT dieet en het Modified Atkins Dieet (MAD). Op jonge leeftijd wordt vaak het klassiek dieet toegepast en bij adolescenten en volwassenen het MAD. Het is mogelijk met flesvoeding, sondevoeding of in gewone maaltijden.
Tegenwoordig zijn er veel hulpmiddelen die het gebruik van ketogeen dieet makkelijker én lekkerder maken (een handige website voor recepten = KetoCafé).
Patiënten (of ouders van jonge patiëntjes) die meer willen weten over deze interventie, kunnen zich richten tot een Referentiecentrum voor refractaire epilepsie (UZGent, UZLeuven) en centra zoals UZ Antwerpen en Revalidatiecentrum Pulderbos. Zij hebben allen ervaring met ketogeen dieettherapie.
Epilepsiechirurgie betekent dat een neurochirurg het stukje hersenweefsel dat verantwoordelijk is voor de aanvallen verwijdert. Het is heel belangrijk om na te gaan of een persoon geschikt is voor epilepsiechirurgie. Hiervoor is er nood aan een preheelkundige evaluatie waarbij nagegaan wordt in welke gedeelte van de hersenschors de aanvallen ontstaan en of dit gedeelte kan verwijderd worden, zonder de functies aan te tasten in dit gebied van de hersenen. De preheelkundige evaluatie bestaat uit een reeks van onderzoeken zoals onder andere video-EEG registratie, NMR-scan, PET-scan, MEG-registratie en een neuropsychologisch onderzoek.
Ongeveer de helft van de patiënten die een preheelkundige evaluatie doorloopt, blijkt een geschikte kandidaat te zijn. Afhankelijk van de situatie is de kans op blijvende aanvalsvrijheid na chirurgie tussen 50% à 70%.
Bij volwassenen gaat het meestal om een duidelijk afgebakend gebied in de slaapkwab (temporale kwab) of de voorhoofdskwab (frontale kwab). Bij kinderen is de bron soms moeilijk te vinden. Toch wordt er in noodzakelijke gevallen bij kinderen ook geopereerd in gebieden waar belangrijke functies zitten. Dit is mogelijk omdat de hersendelen gedurende de ontwikkelingsfase van een kind nog functies van elkaar kunnen overnemen.
In bepaalde gevallen kan de bron van de epilepsieaanval niet verwijderd worden omdat de operatie belangrijke functies van de hersenen zou beschadigen. In dat geval kiest men ervoor om een deel van de zenuwbanen door te snijden teneinde een stuk van de hersenen te isoleren. Op deze manier kunnen de aanvallen worden beperkt tot een klein(er) deel van de hersenen.
Voor de helft van de patiënten met refractaire epilepsie is een hersenoperatie niet mogelijk. Dat kan verschillende redenen hebben.
- Soms blijken verschillende zones in de hersenen verantwoordelijk voor de epilepsie (multifocale epilepsie)
- Soms kan met de beschikbare technieken de zone waar de aanvallen beginnen niet gevonden worden
- Soms is een operatie niet mogelijk zonder vitale functies te verstoren
Voor die patiënten zoeken we naar alternatieve behandelingen die de aanvalsfrequentie zoveel mogelijk verminderen. Zo kan neurostimulatie worden voorgesteld. Daarbij wordt het zenuwstelsel elektrisch gestimuleerd. De stimulatie kan zowel buiten als binnen de schedel gebeuren.
Nervus vagus stimulatie (NVS) is een behandeling voor epilepsie waarbij gebruikt gemaakt wordt van een ‘pacemaker’ voor de hersenen. Deze pacemaker (stimulator) is een kleine elektrode (doorsnede van 3-4 cm en dikte van 0.5-1 cm) die via een chirurgische ingreep vastgehecht wordt aan de linker hersenzenuw in de hals, genaamd de nervus vagus. De stimulator is verbonden aan een batterij of pulsgenerator die wordt ingepland onder het sleutelbeen. Door deze ingreep kan de nervus vagus gestimuleerd worden via de elektrode en kunnen zones in de hersenen die ermee verbonden zijn en een rol spelen bij epilepsie beïnvloed worden.
De stimulator geeft stroomstootjes af die ervoor zorgen dat de zenuw ‘lichaamseigen’ signalen aanmaakt. Deze signalen worden naar de hersenen gestuurd met als doel de aanvallen te controleren, te verminderen of het herstel na de aanval te versnellen. Er komt dus geen ‘stroom’ of ‘elektriciteit’ in de hersenen terecht, maar enkel de signalen van de hersenzenuw.
NVS geneest de epilepsie niet, maar kan leiden tot minder (heftige) aanvallen, kortere aanvallen en een sneller herstel na een aanval. Het is een aanvullende therapie in combinatie met een medicamenteuze behandeling. Het vervangt meestal niet volledig de medicatie die de persoon tot het moment van de ingreep heeft genomen.
Afhankelijk van de situatie en de resultaten kan na verloop van tijd gekeken worden om het medicijngebruik aan te passen, maar enkel nadat de NVS volledig is ingesteld (doorgaans na 1 jaar).
Ongeveer 60% van patiënten ondervindt een vermindering van het aantal aanvallen, waarvan de helft een aanvalsvermindering heeft van meer dan 50% en de andere helft een aanvalsvermindering tussen 30 en 50%. Bij ongeveer één derde van de patiënten treedt geen aanvalsvermindering op. 5 à 10 procent wordt volledig aanvalsvrij.
Patiënten (of ouders van jonge patiëntjes) die meer willen weten over NVS, kunnen zich richten tot een Referentiecentrum voor refractaire epilepsie (UZGent, UZLeuven) of hun (kinder)neuroloog aanspreken over het onderwerp. Meer info over NVS kan je ook hier vinden.
Diepe hersenstimulatie betreft een behandeling waarbij een gedeelte van de hersenen elektrisch gestimuleerd wordt door middel van een neurostimulator. In bepaalde hersendelen worden één of meerdere diepte-elektrodes geplaatst die via onderhuidse geleidingsdraadjes verbonden zijn aan de stimulator die geplaatst wordt onder het sleutelbeen of in de buikwand. Op deze manier wordt gecontroleerde elektrische stimulatie toegediend via de geleidingsdraadjes ter hoogte van een duidelijk afgebakend doelgebied in de hersenen.
Het doelgebied is bijvoorbeeld de thalamus omdat dit hersendeel beschouwd wordt als het centrale doorschakelstation van de hersenen. Daarnaast heeft de thalamus sterke verbindingen met andere delen van de hersenen waar epilepsieaanvallen beginnen.
Diepe hersenstimulatie heeft als doel de overmatige elektrische activiteit in de hersenen onder controle te houden door regelmatig elektrische impulsen te sturen om de frequentie en ernst van de aanvallen te verminderen. Bij DBS-therapie wordt geen hersenweefsel verwijderd.
