be-TSC is er voor iedereen die (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex. De vereniging wil mensen met de ziekte verbinden, de ziekte bekender maken in de maatschappij en stimulansen ontwikkelen voor snellere diagnose en betere zorg.

info@betsc.be - www.betsc.be

Infantiele spasmen, of epileptische spasmen*, zijn een zeldzame vorm van epilepsie die voorkomt bij kinderen onder de twee jaar. Ongeveer 1 op 2000 kinderen wordt erdoor getroffen. De gemiddelde beginleeftijd is 4 maanden, maar hij kan variëren van 1 maand tot 2 jaar.

De symptomen kunnen erg subtiel en moeilijk te herkennen zijn, zodat ouders maar ook professionele  zorgverstrekkers eventueel niet dadelijk beseffen dat het om een ernstige aandoening gaat. Omdat ze er zo weinig mee in contact komen, schatten zelfs pediaters de ernst soms niet correct in. Nochtans zijn een snelle diagnose gevolgd door een onmiddellijke behandeling cruciaal. Infantiele spasmen kunnen de ontwikkeling van het kind immers ernstig ondermijnen.

Home - infantiele spasmen: "Wat zijn infantiele spasmen?"

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) is een samenwerkingsverband tussen de vier Vlaamse Universitaire Ziekenhuizen (erkend als functie zeldzame ziekten), de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-ICURO vzw) en de huisartsen (Domus Medica vzw).
RaDiOrg en het Vlaams Patiëntenplatform zijn adviserend lid. Het idee van de netwerken staat beschreven in actie 10 van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en zit verankerd in een koninklijk besluit van 2014.

Sinds 2020 bestaat het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten voor Epilepsie. 

Doelen: 
- Uitwerken van richtlijnen en zorgpaden
- Plan rond onderzoek en opleiding opstellen
- Initiatieven kwaliteitsverbetering
- Aandacht voor nationale en internationale samenwerking en netwerking
- Inventarisatie van expertise en identificatie tekortkomingen
- Uitwerken registraties (in samenwerking met Sciensano)