Epilepsie bij jonge ouders
Als ouder (met epilepsie) van een baby of jong kind sta je misschien wel voor een aantal praktische uitdagingen en mogelijke risico’s. Hierbij is het belangrijk te kijken naar ieders individuele situatie.
Het soort aanvallen en de frequentie van aanvallen zijn immers heel bepalend voor de risico inschatting. Gezien de onvoorspelbare aard van de epilepsie is het echter voor iedereen nuttig enige voorzichtigheid aan de dag te leggen.
Borstvoeding is over het algemeen veilig voor vrouwen die ASM nemen. Als de mama epilepsie heeft en hiervoor medicatie neemt, kreeg het kind tijdens de zwangerschap reeds kleine doses van deze medicatie binnen. Het geven van borstvoeding vormt dan ook geen enkel probleem omdat de baby op die manier stilaan ontwent van de ASM.
Er zijn enkele uitzonderingen. Sommige ASM zorgen er immers voor dat de baby suf wordt (o.m. de oudere medicatie). Dan is het nodig om de bloedspiegel van de baby te controleren. Is die te hoog, dan kan de borstvoeding tijdelijk of gedeeltelijk onderbroken worden.
Geeft je flesvoeding, dan kan je bekijken hoe dit zo veilig mogelijk te doen. Een gouden tip is steeds zittend voeding te geven. Doet de moeder vaak grote aanvallen, dan is het misschien af te wegen het kindje in een zitje apart of goed gesteund in de zetel te zetten en het zo te voeden. De voeding kan ook regelmatig overgenomen worden door familie of partner, zodat de mogelijke stress die hiermee gepaard gaat wat verminderd wordt.
Indien de papa epilepsie heeft, kan hij onder dezelfde voorwaarden en afspraken het kind voeden.
Indien één van jullie epilepsie heeft, is het belangrijk de verzorging zo veilig mogelijk te laten verlopen. Bij frequente aanvallen is het misschien nuttig het badje uit te stellen tot er ook iemand anders in de buurt is die in geval van een aanval kan inspringen. In elk geval is het beter het badje slechts met een weinig water te vullen zodat de kans op verdrinking van het kindje minimaal wordt.
Bij het verschonen en aankleden van de baby is het aangewezen het verzorgingskussen op de grond te leggen. Zo wordt de kans op verwondingen bij de baby ten gevolge van een aanval van de verzorgende ouder minimaal.
Rondlopen met de baby op de arm kan een gevaar inhouden, maar moet ook niet gedramatiseerd worden. Het blijft ook nog belangrijk dat de ouder met epilepsie kan genieten van zijn of haar kind! De neuroloog en/of huisarts kan waarschijnlijk zeer goed inschatten of er hoge risico's zijn. Overleg is dan ook zeer belangrijk.
Als je vaak trappen moet doen, is het risico misschien groter. Bekijk samen met je partner, je arts/neuroloog, welke voorzorgsmaatregelen je kan nemen. In geval van absences kan bv. een draagzak een goede maatregel zijn.
Als je kind(eren) wat ouder worden, is het belangrijk om informatie te geven over jouw epilepsie. Je kan dit doen met een aangepaste brochure vanaf de kleuterleeftijd. Op niveau van het kind wordt uitgelegd wat mama of papa juist heeft en wat het kind – afhankelijk van de leeftijd – kan doen.
Het is niet altijd gemakkelijk om het onderwerp ter sprake te brengen, zeker niet als je bv. weinig aanvallen doet, of enkel ’s nachts. Toch raden we aan om met je kind(eren) over je epilepsie (en de gevolgen in het dagelijkse leven) te praten. Zonder juiste informatie gaan kinderen allerlei fantasieën ontwikkelen. Misschien denkt het dat epilepsie een vreselijke aandoening is waaraan je kan doodgaan, misschien denkt het dat het iets beschamend is, of iets om schrik van te hebben.
Laat jouw kind weten dat hij/zij niet verantwoordelijk is. Dit kan nadelig zijn op zijn/haar ontwikkeling.
