De Internationale Liga tegen Epilepsie (ILAE) geeft aan dat iemand met epilepsie medicatieresistent is in het geval dat ‘twee of meer mislukte pogingen werden ondernomen tot aanvalscontrole met anti-epileptica’. Dit onder de voorwaarde dat de anti-epileptica voldoende lang en aan voldoende hoge dosis werden ingenomen. Medicatieresistent zijn, betekent niet hetzelfde als therapieresistent zijn, want naast de behandeling met medicijnen zijn er andere behandelopties zoals epilepsiechirurgie, ketogeen dieet, nervus vagus stimulatie en diepe hersenstimulatie. 
Wanneer medicatie niet blijkt te werken, moet ook overwogen worden of het niet om psychogene niet-epileptische aanvallen of PNEA's gaat. 

Epilepsiechirurgie betekent dat een neurochirurg het stukje hersenweefsel dat verantwoordelijk is voor de aanvallen verwijdert. Het is heel belangrijk om na te gaan of een persoon geschikt is voor epilepsiechirurgie. Hiervoor is er nood aan een preheelkundige evaluatie waarbij nagegaan wordt in welke gedeelte van de hersenschors de aanvallen ontstaan en of dit gedeelte kan verwijderd worden, zonder de functies aan te tasten in dit gebied van de hersenen. De preheelkundige evaluatie bestaat uit een reeks van onderzoeken zoals onder andere video-EEG registratie, NMR-scan, PET-scan, MEG-registratie en een neuropsychologisch onderzoek.

Ongeveer de helft van de patiënten die een preheelkundige evaluatie doorloopt, blijkt een geschikte kandidaat te zijn. Afhankelijk van de situatie is de kans op blijvende aanvalsvrijheid na chirurgie tussen de 50% à 70%. Bij volwassenen gaat het meestal om een duidelijk afgebakend gebied in de slaapkwab (temporale kwab) of de voorhoofdskwab (frontale kwab). Bij kinderen is de bron soms moeilijk te vinden. Toch wordt er in noodzakelijke gevallen bij kinderen ook geopereerd in gebieden waar belangrijke functies zitten. Dit is mogelijk omdat de hersendelen gedurende de ontwikkelingsfase van een kind nog functies van elkaar kunnen overnemen.

In bepaalde gevallen kan de bron van de epilepsieaanval niet verwijderd worden omdat de operatie belangrijke functies van de hersenen zou beschadigen. In dat geval kan geopteerd worden om een deel van de zenuwbanen door te snijden teneinde een stuk van de hersenen te isoleren. Op deze manier kunnen de aanvallen worden beperkt tot een klein(er) deel van de hersenen.

Ketogeen dieet is een dieettherapie waarbij veel vet, amper koolhydraten en een zeer beperkt aantal eiwitten wordt gegeten. Het lichaam schakelt hierdoor over van verbranding van koolhydraten als energiebron naar de verbranding van vetten. Het leidt tot een wijziging in de stofwisseling van het lichaam en het aanmaken van ketonen (met zegt “het lichaam komt in ketose”). Dit kan een positieve invloed hebben op de ernst en de frequentie van de aanvallen. Bij ongeveer 50% van de patiënten wordt een aanvalsreductie gezien van tenminste 50%. Ongeveer 10% hiervan wordt aanvalsvrij. Ook kunnen er verbeteringen optreden in cognities (alertheid bijvoorbeeld), gedrag en stemming. Soms kan het gebruik van anti-epileptica verminderd worden.

Hoe deze dieetinterventie werkt, is nog niet geheel ontrafeld: wel is duidelijk dat er meerdere mechanismen zijn, zoals een verbetering van de communicatie tussen hersencellen, een verlaging van het (schadelijke) effect van glucose op cellen en een verbetering van de signaalgeleiding over zenuwcellen.

Deze dieettherapie wordt ingezet bij medicatieresistente epilepsie en specifiek bij een aantal epilepsiesyndromen, zoals West syndroom (infantiele spasmen), Dravet syndroom en Tubereuze Sclerose. Bij sommige stofwisselingsziekten, bijvoorbeeld GLUT 1 deficiëntie, is het de voorkeursbehandeling. Ketogeen dieettherapie kan op alle leeftijden worden toegepast, van zuigelingen tot en met volwassenen.

Er bestaan verschillende vormen van ketogeen dieettherapie zoals het klassiek ketogeen dieet, het MCT dieet en het Modified Atkins Dieet (MAD). Op jonge leeftijd wordt vaak het klassiek dieet toegepast en bij adolescenten en volwassenen het MAD. Het is mogelijk met flesvoeding, sondevoeding of in gewone maaltijden.

Men eet gewone voedingsmiddelen die van nature passend zijn in een ketogeen dieettherapie, gecombineerd met medische voedingsproducten. De medische voeding wordt op voorschrift van dokter of diëtiste gebruikt en meestal vergoed door de zorgverzekering. De medische voeding maakt de dieettherapie gemakkelijker en/of voedingskundig optimaal.

Meestal wordt gestart voor een periode van 3 maanden; op dat moment wordt geëvalueerd of de dieettherapie een goed effect heeft. In die periode wordt ook goed in de gaten gehouden of er bijwerkingen optreden. Op korte termijn zijn die gastro-intestinaal van aard (misselijkheid, diarree, obstipatie) en redelijk goed te voorkomen of te genezen.

Indien er wordt doorgegaan, is dat meestal voor een periode van ten minste 2 jaar. In die periode wordt, in geval van kinderen, de groei goed gevolgd, evenals de botdichtheid en de functie van de nieren.

Na 2 jaar kan worden gekeken of er kan worden afgebouwd. Daarbij is het doel dat de effecten (bijvoorbeeld aanvalsreductie) blijven bestaan.

Tegenwoordig zijn er veel hulpmiddelen die het gebruik van ketogeen dieet makkelijker én lekkerder maken. Bijvoorbeeld op KetoCafé staan vele recepten voor elk type dieet, getuigenissen en tips. Ook is op dit platform een KetoCalculator beschikbaar waardoor de berekening van een maaltijd eenvoudiger wordt.

Patiënten (of ouders van jonge patiëntjes) die meer willen weten over deze interventie, kunnen zich richten een Referentiecentrum voor refractaire epilepsie (UZGent, UZLeuven) en centra zoals UZ Antwerpen en Revalidatiecentrum Pulderbos. Zij hebben allen ervaring met ketogeen dieettherapie.

Nervus vagus stimulatie (NVS) is een behandeling voor epilepsie waarbij gebruikt gemaakt wordt van een ‘pacemaker’ voor de hersenen. Deze pacemaker (stimulator) is een kleine elektrode (doorsnede van 3-4 cm en dikte van 0.5-1 cm) die via een chirurgische ingreep vastgehecht wordt aan de linker hersenzenuw in de hals, genaamd de nervus vagus. De stimulator is verbonden aan een batterij of pulsgenerator die wordt ingepland onder het sleutelbeen. Door deze ingreep kan de nervus vagus gestimuleerd worden via de elektrode en kunnen zones in de hersenen die ermee verbonden zijn en een rol spelen bij epilepsie beïnvloed worden. 

De stimulator geeft stroomstootjes af die ervoor zorgen dat de zenuw ‘lichaamseigen’ signalen aanmaakt. Deze signalen worden naar de hersenen gestuurd met als doel de aanvallen te controleren, te verminderen of het herstel na de aanval te versnellen. Er komt dus geen ‘stroom’ of ‘elektriciteit’ in de hersenen terecht, maar enkel de signalen van de hersenzenuw.

De stimulator kan op verschillende manieren worden ingesteld. Gemiddeld wordt de zenuw gedurende 30 seconden gestimuleerd en volgt er een pauze van 5 of 10 minuten. Dit proces gaat gedurende 24 uur per dag door. De aan- en uitperiode verschilt van persoon tot persoon en is afhankelijk van het verkregen resultaat.

NVS geneest de epilepsie niet, maar kan leiden tot minder (heftige) aanvallen, kortere aanvallen en een sneller herstel na een aanval. Het is een aanvullende therapie in combinatie met een medicamenteuze behandeling. Het vervangt meestal niet volledig de medicatie die de persoon tot het moment van de ingreep heeft genomen.

Afhankelijk van de situatie en de resultaten kan na verloop van tijd gekeken worden om het medicijngebruik aan te passen, maar enkel nadat de NVS volledig is ingesteld (doorgaans na 1 jaar).

Ongeveer 60% van patiënten ondervindt een vermindering van het aantal aanvallen, waarvan de helft een aanvalsvermindering heeft van meer dan 50% en de andere helft een aanvalsvermindering tussen 30 en 50%. Bij ongeveer één derde van de patiënten treedt geen aanvalsvermindering op. 5 à 10 procent wordt volledig aanvalsvrij.

Meer info over NVS kan je ook hier vinden.

Diepe hersenstimulatie betreft een behandeling waarbij een gedeelte van de hersenen elektrisch gestimuleerd wordt door middel van een neurostimulator. In bepaalde hersendelen worden één of meerdere diepte-elektrodes geplaatst die via onderhuidse geleidingsdraadjes verbonden zijn aan de stimulator die geplaatst wordt onder het sleutelbeen of in de buikwand. Op deze manier wordt  gecontroleerde elektrische stimulatie toegediend via de geleidingsdraadjes ter hoogte van een duidelijk afgebakend doelgebied in de hersenen.

Het doelgebied is bijvoorbeeld de thalamus omdat dit hersendeel beschouwd wordt als het centrale doorschakelstation van de hersenen. Daarnaast heeft de thalamus sterke verbindingen met andere delen van de hersenen waar epilepsieaanvallen beginnen.

Diepe hersenstimulatie heeft als doel de overmatige elektrische activiteit in de hersenen onder controle te houden door regelmatig elektrische impulsen te sturen teneinde de frequentie en ernst van de aanvallen te verminderen. Bij DBS-therapie wordt geen hersenweefsel verwijderd.