Uitnodiging 'Zie ik je terug?': boekvoorstelling ten voordele van de Epilepsie Liga

Begin september verschijnt bij Manteau het boek Zie ik je terug? Daarin gunt Stefanie De Jonghe de lezer een blik in het dagboek dat ze bijhoudt sinds haar dochter Lenie voor het eerst een epilepsieaanval kreeg. Een ingrijpende gebeurtenis die hun leven splitste in een ‘voor’ en een ‘na’.

Om meer ruchtbaarheid te geven aan de ziekte epilepsie - waarop een enorm taboe rust - organiseert Manteau ter lancering op 12 september de boekvoorstelling ten voordele van de Epilepsie Liga bij Vlaams-Nederlands huis deBuren in Brussel. Bijzondere gasten op het programma zijn Jan Swerts, wiens muziek Stefanie De Jonghe in het boek niet onbesproken laat, en in verrassende videoboodschap ook stand-up comedian Jens Dendoncker, die zelf te kampen heeft met de ziekte.

Epilepsie is een van de meest voorkomende aandoeningen van het brein: ze treft maar liefst één procent van de mensen, wereldwijd zijn dat er zo’n 50 miljoen.Toch vond de Epilepsie Liga begin dit jaar geen boegbeeld om lotgenoten in Vlaanderen een hart onder de riem te steken.

In Zie ik je terug? laat Stefanie De Jonghe je meelezen in het dagboek dat ze bijhoudt sinds de nacht dat haar zesjarige dochter Lenie tot twee keer toe werd gereanimeerd na een aanhoudende epileptische aanval. Intussen houdt de mysterieuze en mogelijk fatale ziekte haar gezin al meer dan vijf jaar in haar greep. Met de publicatie van haar dagboek maakt Stefanie De Jonghe epilepsie én de impact ervan eindelijk bespreekbaar en net dat is cruciaal voor wie ermee te maken krijgt:

‘Epilepsie beter bespreekbaar maken is cruciaal om het leven van degenen die ermee in aanraking komen draaglijker te maken, betere zorg te bieden, meer aandacht voor onderzoek en opleiding te creëren. Om al deze redenen is het boek van Stefanie zo belangrijk.’ – Prof. Dr. Anna Jansen, kinderneuroloog UZ Brussel

Zie ik je terug? is een verhaal over leven met ‘het epilepsiemonster’, zoals Stefanie het zelf noemt. Over de universele thema’s die eigen zijn aan het leven met een chronisch ziek kind: angst, verdriet, frustratie, machteloosheid, onverwachte momenten van tederheid en hoop. Ook hoop.

‘Dit relaas gaat verder dan angst; het is een bikkelharde en ontroerende ode aan de weerbaarheid van de mens. Hoop en wanhoop woekeren in dit dagboek als slingerplanten die de hele mens, in zijn hele wezen, in zijn denken en zijn daden, begroeien met liefde.’ – Bruno Vanden Broecke, acteur

‘Zie ik je terug? is een must read voor iedereen die geconfronteerd wordt met epilepsie bij ouders of kind, familie, vrienden of collega’s. Het is een handleiding voor al wie oprecht interesse heeft in het antwoord op de vraag “Hoe gaat het?”’ - Prof. Dr. Anna Jansen, kinderneuroloog UZ Brussel

Stefanie De Jonghe (1977) werkte meer dan tien jaar in de human resources. Daarna werd ze voltijds zorgmama.