Jonge ouders met epilepsie

Een ouder met epilepsie die verantwoordelijk is voor een baby of een klein kind, kan specifieke raadgevingen nodig hebben om te leren omgaan met enkele praktische problemen. Het blijft echter belangrijk niet zo maar algemene richtlijnen af te kondigen, maar te kijken naar elke individuele situatie. Het soort aanvallen en de frequentie blijven een belangrijke rol spelen. Gezien de onvoorspelbare aard van de epilepsie is het echter nuttig enige voorzichtigheid aan de dag te leggen.

Voeding:

Als de mama epilepsie heeft en hiervoor medicatie neemt, kreeg het kind in de moederschoot reeds kleine doses van deze medicatie binnen. Het geven van borstvoeding vormt dan ook geen enkel probleem omdat de baby op die manier stilaan ontwend wordt van de anti-epileptica.

Sommige medicatie tegen epilepsie zorgt er echter voor dat de baby suf wordt (o.m. de oudere medicatie fenobarbital, ethymal en bepaalde benzodiazepines). Het is dan nodig om ook eens de bloedspiegel van de baby te controleren. Is die te hoog, dan kan de borstvoeding tijdelijk of gedeeltelijk onderbroken worden.

Geeft de mama met epilepsie geen borstvoeding, maar flesvoeding, dan valt te bekijken hoe op de veiligste manier voeding kan gegeven worden. Een gouden tip is steeds zittend voeding te geven. Doet de moeder vaak grote aanvallen, dan is het misschien af te wegen het kindje in een zitje apart of goed gesteund in de zetel te zetten en het zo te voeden. De voeding kan ook regelmatig overgenomen worden door familie of partner, zodat de mogelijke stress die hiermee gepaard gaat wat verminderd wordt.

Indien de papa epilepsie heeft, kan hij onder dezelfde voorwaarden en afspraken het kind voeden.

Verzorging:

Indien één van de ouders epilepsie heeft, is het belangrijk de verzorging zo veilig mogelijk te laten verlopen. Bij frequente aanvallen is het misschien nuttig het badje uit te stellen tot er ook iemand anders in de buurt is die in geval van een aanval kan inspringen. In elk geval is het beter het badje slechts met een weinig water te vullen zodat de kans op verdrinking van het kindje minimaal wordt.

Bij het verschonen en aankleden van de baby is het aangewezen het verzorgingskussen op de grond te leggen. Zo wordt de kans op verwondingen bij de baby ten gevolge van een aanval van de verzorgende ouder minimaal.

Verplaatsingen:

Rondlopen met de baby op de arm kan een gevaar inhouden, maar moet ook niet gedramatiseerd worden. Het blijft ook nog belangrijk dat de ouder met epilepsie kan genieten van zijn kind! De neuroloog en/of huisarts kan waarschijnlijk zeer goed inschatten of er hoge risico's zijn. Overleg met hen is dan ook zeer belangrijk.

Groter risico bestaat als de ouder met epilepsie vaak trappen moet doen (appartementsgebouw, klassiek huis met trappen). Het is nuttig om dan individueel te bekijken welke voorzorgsmaatregelen kunnen genomen worden. In geval van absences kan bv. een draagzak een goede maatregel zijn.

Informatie aan het kind:

Als het kind wat ouder wordt is het aangewezen het kind te informeren over epilepsie. Er bestaan aangepaste brochures voor kinderen vanaf de kleuterleeftijd. Op niveau van het kind wordt uitgelegd wat mama of papa juist heeft en wat het kind – afhankelijk van de leeftijd – kan doen.

Over de aandoening zwijgen is niet zinvol: het kind kan dan allerlei fantasieën ontwikkelen. Misschien denkt het dat epilepsie een vreselijke aandoening is waaraan je kan doodgaan, misschien denkt het dat het iets beschamend is, of iets van schrik van te hebben,…

Goede informatie houdt ook in dat het kind moet weten dat hij/zij niet verantwoordelijk is. Een overdreven verantwoordelijkheidsgevoel kan een slechte invloed hebben op de ontwikkeling van het kind.